Menschen mit schweren Behinderungen weltweit

Liebe Zuhörerinnen und Zuhörer,

herzlich willkommen zu meinem Vortrag über die Lebensbedingungen von Menschen mit Beeinträchtigungen in Deutschland und in anderen Ländern der Welt. Ich möchte zeigen, welche Hilfen ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen und was geschieht, wenn diese Hilfen fehlen. Dabei geht es um persönliche Assistenz, Pflege, Geldleistungen, medizinische Versorgung, Hilfsmittel, Barrierefreiheit und die Frage, ob ein Mensch mit schwerer Behinderung selbst über sein Leben bestimmen kann.

Ich berichte zuerst über mein eigenes Leben. Danach erkläre ich, welche Unterstützung behinderte, kranke und alte Menschen in Deutschland erhalten können und was sie tun müssen, um diese Leistungen zu bekommen. Anschließend teile ich die von mir ausgewählten Länder in drei Kategorien ein: schlechte, gute und sehr gute Bedingungen. Meine Einteilung bezieht sich ausschließlich auf die Lebensbedingungen und Unterstützungssysteme für Menschen mit Beeinträchtigungen. Sie soll zeigen, wie zuverlässig Rechte umgesetzt werden und notwendige Hilfen im Alltag tatsächlich zur Verfügung stehen.

Mein Name ist Bernd Thill. Ich wurde im April 1977 in Temeschburg in Rumänien geboren. Seit 1985 lebe ich in Würzburg, heute im Stadtteil Heuchelhof. Seit meiner Geburt habe ich eine infantile Zerebralparese, kurz ICP. Bei mir sind beide Arme und beide Beine betroffen. Durch die Spastik spannen sich meine Muskeln unwillkürlich stark an.

Ich kann nicht laufen, nicht frei sitzen und meine Hände nicht gezielt benutzen. Zusätzlich habe ich eine Dysarthrie. Das ist eine Sprechstörung, durch die meine Aussprache für Menschen, die mich nicht kennen, oft schwer verständlich ist.

Wegen meiner Sprechstörung lasse ich meinen Vortrag von einer künstlichen Stimme vortragen. Dafür habe ich meinen Text mithilfe künstlicher Intelligenz in gesprochene Sprache umwandeln lassen. Den Inhalt habe ich über mehrere Wochen eigenständig am Computer verfasst. Sie hören also meine eigenen Gedanken.

Nur weil meine Aussprache schwer verständlich ist, heißt das nicht, dass ich mein Gegenüber nicht verstehe. In einem direkten Gespräch brauche ich manchmal mehr Zeit, eine vertraute Assistenzkraft, die meine Laute übersetzt, oder eine künstliche Stimme, die meinen geschriebenen Text vorliest. Ich möchte, dass man mit, mir, spricht, meine Entscheidungen respektiert und mich wie einen Erwachsenen behandelt. Trotzdem werde ich manchmal wie ein Kind angesprochen.

Meine körperliche Behinderung sagt nichts über meine kognitiven Fähigkeiten aus. Ich habe keine geistige Beeinträchtigung und bin voll geschäftsfähig. Ich entscheide selbst und trage die Verantwortung für mein Leben.

Im August 2004 zog ich aus meinem Elternhaus aus und mit einem Freund aus meiner Schulzeit in eine Wohngemeinschaft. Sie gehörte zum Wohnprojekt Vogelshof am Würzburger Heuchelhof. In dem fünfstöckigen Gebäude leben Menschen mit und ohne Behinderung. Der Arbeiter-Samariter-Bund Würzburg, kurz ASB, organisierte die Unterstützung in mehreren Schichten. Wegen meines hohen Hilfebedarfs waren tagsüber zwei Assistenzkräfte im Einsatz. Sie kamen zu festen Zeiten oder wenn ich sie über einen Piepser rief. Diese besondere Wohnform gibt es in Würzburg nur einmal.

Am 1. Oktober 2011 zog ich in eine eigene Zweizimmerwohnung im selben Haus. Den Einzug und die Renovierung organisierte ich selbst. Für mich war das ein weiterer wichtiger Schritt zu einem selbstbestimmten Leben.

Seit dem 1. September 2017 unterstützen mich persönliche Assistenzkräfte rund um die Uhr. Meine Assistentinnen und Assistenten ersetzen meine Hände. Während ihrer 24- oder 48-stündigen Dienste sind sie bei mir in der Wohnung. Sie helfen mir beim Waschen, Anziehen, Essen, Trinken und beim Toilettengang. Außerdem unterstützen sie mich im Haushalt, kochen gemeinsam mit mir und begleiten mich unterwegs.

Meine Assistenzkräfte ersetzen aber nicht meinen Willen. Ich entscheide, wann ich aufstehe, was ich anziehe, was ich esse, wen ich treffe, woran ich arbeite und wann ich meine Ruhe haben möchte. Genau das ist für mich Selbstbestimmung: Ich benötige bei fast jeder körperlichen Handlung Hilfe, bestimme aber trotzdem selbst über mein Leben.

Meine Assistenzkraft setzt mich mit einem Patientenlifter vom Bett in meinen Elektrorollstuhl. Lifter und Liftertuch müssen zu meinen Bedürfnissen passen, damit das Umsetzen sicher und möglichst schmerzfrei ist. Dabei muss ich mich vollständig auf meine Assistenzkraft verlassen können.

Mit meinem Elektrorollstuhl entscheide ich selbst, wohin ich fahre, und kann am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Beide Hilfsmittel sind für meinen Alltag unverzichtbar.

Auch meine Kleidung ist auf meine Bedürfnisse abgestimmt. Wegen meiner verkrampften Zehen trage ich seit 2002 keine Schuhe. Zu Hause trage ich meist Strumpfhosen ohne Hose darüber. Das ist bequemer und vermeidet zusätzliche Falten. Strümpfe an meinen Händen schützen mich vor Kratzern und erleichtern mir das Schreiben am Computer.

Wegen meiner Nierenprobleme muss ich täglich mindestens drei Liter trinken und brauche dabei jedes Mal Hilfe. Verlässliche Assistenz ermöglicht mir, meinen Alltag selbst zu bestimmen. Fällt sie aus, kann ich weder aus dem Bett kommen noch trinken oder zur Toilette gehen.

Meine Wohnung ist mein Zuhause und zugleich der Ort, an dem ich Videos produziere und meine Vorträge vorbereite. Meine eigene Internetseite www.bernd-thill.de betreibe ich seit 2002. Im April 2011 kündigte ich meinen Job als Programmierer für Anwendungssoftware und Webseiten. Seither bin ich arbeitslos. Ende 2015 begann ich, regelmäßig Videos auf meinem YouTube-Kanal zu veröffentlichen. Dort berichte ich über mein Leben sowie über Pflege, Assistenz, Hilfsmittel, Barrieren und Selbstbestimmung.

Ich kann eine Kamera nicht einfach mit der Hand ausrichten und einen Text nicht so schnell schreiben wie andere Menschen. Trotzdem plane und produziere ich meine Inhalte selbst. Technik und Assistenz helfen mir dabei, meine Ideen umzusetzen. Ich interessiere mich außerdem für Computertechnik, künstliche Intelligenz und das Universum und bin ein großer Star-Trek-Fan. Mein Leben besteht nicht nur aus Pflege und Behinderung. Ich habe Interessen, eigene Projekte, Freunde, Pläne und eine eigene Meinung.

Meine Erfahrungen zeigen aber auch, wie verletzlich Selbstbestimmung sein kann. Ein defekter Elektrorollstuhl, ein ungeeigneter Lifter oder fehlende Assistenz schränken meine Möglichkeiten im Alltag ein. Auch langwierige Antragsverfahren können verhindern, dass ich notwendige Hilfe rechtzeitig erhalte.

Jeder Mensch kann durch einen Unfall oder eine Krankheit auf Unterstützung angewiesen sein. Bei fortschreitenden Erkrankungen kann die Selbstständigkeit auch langsam abnehmen. Tätigkeiten, die vorher selbstverständlich waren, werden dann immer schwieriger. Dazu gehören das Aufstehen, Waschen, Anziehen, Essen, Trinken, Einkaufen oder Verlassen der eigenen Wohnung.

Auch im hohen Alter können Kraft, Beweglichkeit, Sehen, Hören, Gedächtnis und Orientierung nachlassen. Ein Mensch, der heute Treppen steigt, Auto fährt und allein einkauft, kann morgen einen Rollstuhl, einen Pflegedienst oder Hilfe beim Toilettengang benötigen. Plötzlich wird wichtig, ob die Wohnung einen Aufzug hat, das Badezimmer zugänglich ist und jemand zuverlässig helfen kann. Eine Behinderung oder Pflegebedürftigkeit verändert dabei nicht nur das Leben der betroffenen Person. Häufig müssen auch Angehörige ihren Alltag, ihre Arbeit und ihre Zukunftsplanung neu organisieren.

Deshalb sind Assistenz, Pflege, Barrierefreiheit und gute Hilfsmittel keine Sonderwünsche einer kleinen Gruppe. Sie sind eine Absicherung für die gesamte Gesellschaft. Ein gutes Unterstützungssystem schützt nicht nur mich. Es schützt jeden Menschen, wenn das Leben sich durch Krankheit, Unfall oder Alter verändert.

Deutschland besitzt ein umfangreiches System aus Krankenversicherung, Pflegeversicherung, Rentenversicherung, Sozialhilfe und Leistungen zur Teilhabe. Auf dem Papier gibt es viele Hilfen. Das bedeutet aber nicht, dass sie automatisch kommen. Viele Unterstützungsleistungen müssen beantragt, begründet und manchmal in einem Widerspruchsverfahren durchgesetzt werden. Für Betroffene ist es deshalb wichtig zu wissen, welcher Träger für welche Hilfe zuständig ist.

Die gesetzliche Krankenversicherung übernimmt ärztliche Behandlungen, Krankenhausaufenthalte, Medikamente, Therapien, häusliche Krankenpflege und medizinische Rehabilitation. Dazu kommen notwendige Hilfsmittel wie Elektrorollstühle, Kommunikationsgeräte oder Patientenlifter. Sie sollen Einschränkungen ausgleichen oder eine Behandlung unterstützen. Meist stellt eine Ärztin oder ein Arzt dafür eine Verordnung aus, die den individuellen Bedarf und besondere Anforderungen beschreibt. Anschließend erstellt beispielsweise ein Sanitätshaus einen Kostenvoranschlag und reicht ihn bei der Krankenkasse ein.

Bei mir reicht die Angabe „Patientenlifter“ auf dem Rezept nicht aus. Das Gerät muss zu meiner Spastik, meinem Gewicht und meiner Wohnung passen. Ist ein Standardlifter für mich ungeeignet, muss ich begründen, warum ich damit nicht sicher umgesetzt werden kann.

Auch mein Elektrorollstuhl muss individuell passen: Ich muss ihn sicher bedienen und bequem sitzen können. Bei Reparaturen brauche ich einen geeigneten Ersatz, damit ich weiterhin mobil bleibe.

Bei der Hilfsmittelversorgung geht es nicht darum, die teuerste Lösung zu bekommen. Es geht darum, eine sichere und geeignete Lösung zu erhalten.

Die Pflegeversicherung hilft Menschen, deren Selbstständigkeit durch Krankheit, Behinderung oder Alter eingeschränkt ist. Dafür muss bei der Pflegekasse ein Pflegegrad beantragt werden. Danach prüft der Medizinische Dienst bei gesetzlich Versicherten, wie selbstständig ein Mensch seinen Alltag bewältigen kann und wobei er Unterstützung benötigt. Auf Grundlage des Gutachtens entscheidet die Pflegekasse, ob ein Pflegegrad vorliegt und welcher.

Für eine Begutachtung sollte man Arztberichte, Medikamentenpläne und vorhandene Bescheide bereithalten. Außerdem sollte man genau schildern, wobei und wie oft Hilfe notwendig ist, ohne Einschränkungen herunterzuspielen. Bei mir darf nicht nur gefragt werden, ob ich verstehe, dass ich trinken oder zur Toilette muss. Entscheidend ist, dass ich beides körperlich nicht ohne Hilfe ausführen kann.

Je nach Pflegegrad gibt es Unterstützung für die Pflege zu Hause, Pflegehilfsmittel, Wohnungsanpassungen und Angebote zur Entlastung von Angehörigen. Dazu gehören beispielsweise Tagespflege sowie vorübergehende Ersatz- und Kurzzeitpflege. Diese Angebote sollen die Versorgung sichern und Angehörige entlasten. Die Pflegeversicherung ist jedoch nur eine Teilabsicherung. Bei einem sehr hohen Hilfebedarf reichen ihre Leistungen allein meist nicht für eine Assistenz rund um die Uhr aus.

Für mein selbstbestimmtes Leben ist die Eingliederungshilfe wichtig. Sie ist im Neunten Buch des Sozialgesetzbuches geregelt und soll gesellschaftliche Teilhabe ermöglichen. Sie kann beispielsweise Assistenz beim Wohnen, Arbeiten, in der Freizeit und bei Terminen finanzieren. Zuständig ist je nach Wohnort etwa der Bezirk, Landkreis oder die kreisfreie Stadt.

Zunächst kann ein formloser Antrag gestellt werden. Anschließend werden ärztliche Unterlagen und Angaben zum Alltag benötigt. Bei der Bedarfsermittlung wird besprochen, wie der Mensch leben möchte und welche Unterstützung er dafür braucht. Das Ergebnis wird in einem Gesamtplan festgehalten.

Bei der Bedarfsermittlung muss mein gesamter Alltag berücksichtigt werden. Dazu gehören meine gesellschaftliche Teilhabe und die notwendige Unterstützung während der Nacht.

Bei einer Sachleistung rechnet ein Dienst direkt mit dem Kostenträger ab. Mit einem Persönlichen Budget erhält man Geld und organisiert seine Unterstützung selbst. Wer eigene Assistenzkräfte anstellt, übernimmt auch Verantwortung für Verträge, Dienstplanung, Abrechnung und Vertretungen.

Es gibt also verschiedene Möglichkeiten, Assistenz zu organisieren. Meine persönliche Assistenz finanziert vollständig der Bezirk Unterfranken. Der ASB organisiert die Unterstützung und sorgt dafür, dass rund um die Uhr eine Assistenzkraft anwesend ist. Ich darf meine Assistenzkräfte selbst suchen und den Dienstplan erstellen. Dadurch kann ich meinen Alltag selbst bestimmen und entscheiden, wer mich unterstützt. Diese Form der Assistenz zeigt, dass auch ein Mensch mit sehr schwerer Körperbehinderung außerhalb eines Pflegeheims leben kann. Dafür müssen Finanzierung, Personal und Organisation zuverlässig zusammenarbeiten.

In Deutschland ist der Weg zur Bewilligung persönlicher Assistenz leider nicht überall gleich. Je nach Bundesland, zuständigem Kostenträger und Einzelfall können sich die Bedarfsermittlung, die erforderlichen Nachweise und die tatsächlichen Bearbeitungszeiten unterscheiden. Ich selbst musste mir meine persönliche Assistenz beim Bezirk Unterfranken mithilfe eines Anwalts erkämpfen.

Wer seinen Lebensunterhalt nicht selbst bestreiten kann, kann je nach Situation Grundsicherung, Hilfe zum Lebensunterhalt, Wohngeld oder andere Sozialleistungen erhalten. Bei gesundheitlich eingeschränkter Erwerbsfähigkeit kommt unter bestimmten Voraussetzungen eine Erwerbsminderungsrente infrage. Welche Leistung passt, hängt unter anderem von Alter, Erwerbsfähigkeit, Versicherungszeiten, Einkommen und Vermögen ab.

Den Grad der Behinderung lässt man bei der zuständigen Behörde feststellen. Ab einem Grad von 50 gilt man als schwerbehindert und kann einen Schwerbehindertenausweis erhalten. Je nach Voraussetzungen und Merkzeichen sind Steuervergünstigungen, Zusatzurlaub, besonderer Kündigungsschutz, Parkerleichterungen oder Vergünstigungen im öffentlichen Verkehr möglich.

Auch kranke Menschen ohne dauerhafte Behinderung können Hilfen wie Krankengeld, Rehabilitation, häusliche Krankenpflege oder Haushaltshilfe erhalten. Nach Arbeitsunfällen oder bei Berufskrankheiten kann die gesetzliche Unfallversicherung Behandlung, Hilfsmittel und weitere Leistungen übernehmen. Es gibt also viele Hilfen, für die jedoch unterschiedliche Stellen zuständig sind.

Genau hier beginnt die Bürokratie: Pflegekasse, Krankenkasse, Sozialamt und weitere Träger sind für unterschiedliche Hilfen zuständig. Bei unklaren Zuständigkeiten werden Betroffene manchmal weiterverwiesen oder müssen Unterlagen mehrfach einreichen.

Anträge sollte man schriftlich stellen und sich den Eingang bestätigen lassen. Wichtig ist, den tatsächlichen Hilfebedarf im Alltag zu beschreiben und mit ärztlichen Unterlagen zu belegen. Pflegestützpunkte und die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung können dabei unterstützen.

Wird eine Leistung abgelehnt oder zu niedrig bewilligt, ist in der Regel innerhalb eines Monats Widerspruch möglich. Hinweise dazu stehen in der Rechtsbehelfsbelehrung des Bescheids. Weitere Begründungen und Unterlagen können nachgereicht werden. Bleibt der Widerspruch erfolglos, kann eine Klage vor dem Sozialgericht folgen. Das kostet Zeit und Kraft, ist aber manchmal notwendig, um die benötigte Hilfe zu erhalten.

Die Ausstattung und Unterstützung unterscheiden sich auch in deutschen Pflegeheimen und besonderen Wohnformen. Geeignete Pflegebetten, Patientenlifter und barrierefreie Badezimmer sind wichtige Voraussetzungen für eine gute Versorgung. Dazu kommen Notrufsysteme und passende Hilfsmittel für Lagerung und Mobilität. Auch genügend qualifiziertes Personal ist notwendig. Bei Personalmangel und hohem Zeitdruck bleibt jedoch nicht immer ausreichend Zeit für persönliche Wünsche, längere Gespräche, spontane Unternehmungen oder sofortige Hilfe. Feste Abläufe und Zeitdruck können die Selbstbestimmung im Alltag erheblich einschränken.

Für meinen weltweiten Vergleich der Länder sind fünf Fragen entscheidend. Gibt es einklagbare Rechte? Gibt es verlässliche persönliche Assistenz oder bleibt die Familie allein verantwortlich? Reichen Geldleistungen und soziale Sicherung für den Alltag? Werden Medizin und passende Hilfsmittel öffentlich finanziert? Und können Menschen mit Behinderungen Wohnungen, Verkehr, Bildung, Arbeit und öffentliche Orte tatsächlich nutzen?

Nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation leben weltweit ungefähr 1,3 Milliarden Menschen mit einer erheblichen Behinderung. Das entspricht etwa 16 Prozent der Weltbevölkerung. Die Unterstützungsbedürfnisse dieser Menschen sind sehr unterschiedlich. Ich konzentriere mich hier besonders auf Menschen mit einem hohen und dauerhaften Hilfebedarf. Wie umfassend Menschen finanzielle Unterstützung und passende Hilfsmittel erhalten, unterscheidet sich weltweit erheblich.

Die Länder und die drei Kategorien habe ich selbst ausgewählt. Die Einteilung ist kein offizieller Index, sondern beruht auf meinen Recherchen und den Kriterien dieses Vortrags. Innerhalb eines Landes können Stadt und Land, Einkommen, Staatsangehörigkeit, Familie und Versicherung einen großen Unterschied machen. Die Reihenfolge der Länder innerhalb einer Kategorie ist kein Ranking. Entscheidend ist die Gesamtsituation für Menschen mit einem hohen und dauerhaften Unterstützungsbedarf.

Ich beginne mit der Kategorie schlechte Bedingungen. In dieser Kategorie stehen Rechte häufig nur auf dem Papier. Geldleistungen sind niedrig, erreichen nur einen kleinen Teil der Betroffenen oder verlieren durch Inflation ihren Wert. Persönliche Assistenz als verlässlicher Anspruch fehlt meistens. Die Familie übernimmt Körperpflege, Essen, Trinken, Toilettengänge, Transporte und Aufsicht. Hat die Familie kein Geld, keine Zeit oder keine Kraft mehr, bleibt oft nur eine Einrichtung oder vollständige Isolation zu Hause.

Medizinische Versorgung und Hilfsmittel konzentrieren sich häufig auf große Städte. Auf dem Land fehlen Fachärzte, Therapien, barrierefreie Fahrzeuge und Werkstätten. Rollstühle werden teilweise gespendet, passen aber nicht immer zu den körperlichen Bedürfnissen der Menschen. Eine Reparatur oder ein Ersatzteil kann unerreichbar sein. Unzugängliche Gebäude, schlechte Straßen und fehlender Strom verschärfen die Abhängigkeit.

Vorurteile haben in dieser Kategorie besonders schwere Folgen. Menschen mit Behinderungen werden teilweise versteckt, unterschätzt oder als Belastung für ihre Familie betrachtet. Bei einer schweren körperlichen Behinderung wird manchmal fälschlicherweise auch eine geistige Beeinträchtigung angenommen.

In manchen Ländern beeinflussen religiöse und traditionelle Vorstellungen den Umgang mit Menschen mit Behinderungen. In einigen Gemeinschaften werden Behinderungen als Fluch, göttliche Strafe oder Folge vermeintlicher Verfehlungen in einem früheren Leben gedeutet. Das kann Scham, Schuldzuweisungen und Ausgrenzung verstärken. Manche Familien halten ihre behinderten Angehörigen aus Angst vor Ablehnung zu Hause. Dadurch werden deren Teilhabe und Selbstbestimmung eingeschränkt. Solche Vorstellungen werden jedoch nicht von allen Gläubigen geteilt. Religiöse Gemeinschaften können auch praktische Unterstützung leisten und sich für die Rechte der Betroffenen einsetzen.

Die Benachteiligung beginnt oft bereits in der Kindheit. Schulen sind nicht barrierefrei, geeignete Lernmittel fehlen oder Kinder mit Behinderungen werden gar nicht erst aufgenommen. Ohne Schulbildung sinken später die Chancen auf Ausbildung und Arbeit. Viele Erwachsene besitzen kein eigenes Einkommen und bleiben vollständig von ihrer Familie abhängig. Gesetze helfen nur wenig, wenn Betroffene sie nicht kennen, Behörden nicht erreichbar sind oder Gerichte und Beratungsstellen fehlen.

In Kriegs- und Krisengebieten verschärft sich die Lage zusätzlich. Rollstuhlfahrer erreichen Schutzräume oft nicht, Warnungen sind für blinde oder gehörlose Menschen unzugänglich und Evakuierungsfahrzeuge können ungeeignet sein. Menschen werden auf der Flucht von Angehörigen oder Assistenzkräften getrennt und müssen wichtige Hilfsmittel zurücklassen. Stromausfälle können den Betrieb und das Aufladen medizinischer Geräte verhindern. Gleichzeitig fehlen Medikamente, Verbandsmaterial, Nahrung, sauberes Wasser, Pflege und Rehabilitation. Wer sich nicht selbst fortbewegen oder verständlich mitteilen kann, läuft Gefahr, bei Evakuierungen übersehen zu werden.

In autoritär regierten Staaten kommt hinzu, dass Missstände kaum öffentlich kritisiert werden dürfen. Betroffene und Angehörige müssen möglicherweise Nachteile oder staatliche Strafmaßnahmen befürchten. Unabhängige Behindertenorganisationen können nur eingeschränkt arbeiten, und zuverlässige Informationen über Einrichtungen, Versorgungslücken oder Menschenrechtsverletzungen sind schwer erhältlich. Ein Land kann deshalb gute Gesetze vorweisen, während Menschen mit schweren Beeinträchtigungen im Alltag trotzdem ohne Schutz, Hilfsmittel und persönliche Unterstützung bleiben.

Die folgenden Berichte zeigen ausgewählte Einrichtungen und Wohnangebote. Sie stehen nicht für sämtliche Einrichtungen eines Landes. In dieser Kategorie beschreibe ich am Beispiel des Iran das Leben in Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen. Berichte aus einzelnen Einrichtungen zeigen erhebliche Probleme im Alltag. Die Menschenrechtsorganisation Volunteer Activists beschrieb 2025 überbelegte Einrichtungen, unzureichende Hygiene und Beschäftigte ohne ausreichende fachliche Qualifikation. Auch Vernachlässigung, Gewalt und fehlende wirksame Kontrollen wurden dokumentiert. Die Zustände unterscheiden sich jedoch zwischen den Einrichtungen.

Ein konkretes Beispiel liefert ein Bericht vom Mai 2026 über eine Einrichtung für Kinder mit Behinderungen in Teheran. Dort musste eine Betreuungskraft dem Bericht zufolge etwa 15 Kinder versorgen und zusätzlich Reinigungsarbeiten übernehmen. Den Betreuungskräften fehlte eine entsprechende Fachausbildung. Außerdem war kein Allgemeinarzt vorhanden. Unter solchen Bedingungen besteht die Gefahr, dass Hilfe beim Essen, Trinken, Waschen oder Verändern der Körperposition zu spät kommt und kaum Zeit für persönliche Zuwendung bleibt.

In derselben Einrichtung wurde über das Festbinden von Kindern an Betten berichtet. Ein Kind erlitt beim Baden schwere Verbrühungen und erhielt anschließend offenbar keine ausreichende Wundversorgung. Die Einrichtung wurde vorübergehend geschlossen und Ermittlungen wurden eingeleitet. Solche Fälle zeigen, dass Menschen in einer Einrichtung trotz ihres hohen Unterstützungsbedarfs unzureichend versorgt und in ihrer Bewegungsfreiheit und Selbstbestimmung stark eingeschränkt sein können.

Der Kategorie mit schlechten Bedingungen ordne ich die Ukraine, Russland, die Türkei, den Irak, den Iran, China, Nepal, Nordkorea, Marokko, Ägypten, die Demokratische Republik Kongo, Mexiko, Peru und Venezuela zu. Über Russland, China und Nordkorea werde ich etwas ausführlicher berichten.

In der Ukraine gibt es Behindertenrechte sowie Sozial- und Rehabilitationsangebote. Durch den Krieg ist ihre praktische Umsetzung jedoch vielerorts nicht gesichert. Unzugängliche Schutzräume und Verkehrsmittel, beschädigte Kliniken sowie Ausfälle von Strom, Medikamenten, Pflege und Therapien treffen Menschen mit schweren Behinderungen besonders hart. Für Menschen, die elektrische Hilfsmittel benötigen, kann ein längerer Stromausfall gefährlich werden. Das gilt beispielsweise für Menschen, die auf ein Beatmungsgerät angewiesen sind.

In Russland gibt es staatliche Unterstützung bei Pflege, Rehabilitation und Hilfsmitteln. Seit 2025 werden bewilligte Hilfsmittel grundsätzlich entweder direkt über den staatlichen Sozialfonds bereitgestellt oder über einen elektronischen Gutschein beschafft. Damit können Betroffene bestimmte zugelassene Hilfsmittel selbst kaufen. Auch Unterstützung beim Wohnen außerhalb einer Einrichtung ist inzwischen gesetzlich vorgesehen. Seit 2023 regelt das Behindertenrecht das sogenannte begleitete Wohnen. Dazu können soziale Dienste, Unterstützung bei alltäglichen Tätigkeiten sowie Hilfe bei Mobilität und Kommunikation gehören.

Zusätzlich können Korruption und Betrug die Versorgung erschweren. Die russische Staatsanwaltschaft dokumentierte bei der Hilfsmittelversorgung überhöhte Preise, gefälschte Liefernachweise und die Lieferung mangelhafter Prothesen. Auch Bestechung im Zusammenhang mit Lieferverträgen für Hilfsmittel ist belegt. Solche Missstände können dazu führen, dass öffentliche Gelder nicht wie vorgesehen den Betroffenen zugutekommen und sie ungeeignete oder minderwertige Hilfsmittel erhalten.

Die vorhandenen Unterstützungsangebote sind nicht mit einem verlässlichen Anspruch auf selbst organisierte persönliche Assistenz rund um die Uhr gleichzusetzen. Die Regelungen sehen vor allem Unterstützung durch soziale Dienste vor. Das staatliche Modell für die häusliche Langzeitpflege umfasst 2026 selbst bei der höchsten Bedarfsstufe höchstens 28 Stunden Pflege pro Woche. Weitere soziale Leistungen können hinzukommen, müssen aber gesondert berücksichtigt werden. Für Menschen mit sehr hohem Unterstützungsbedarf reicht dieses Pflegepaket allein nicht aus. Fehlt zusätzliche Hilfe zu Hause und kann die Familie sie nicht übernehmen, bleibt häufig nur eine Einrichtung.

In der Türkei wird vor allem die Pflege durch Angehörige unterstützt. Ein flächendeckender Anspruch auf selbstbestimmte Persönliche Assistenz fehlt jedoch.

Im Irak erschweren die Folgen von Krieg, Armut und beschädigter Infrastruktur den Zugang zu medizinischer Versorgung, Rehabilitation und Hilfsmitteln.

Auch im Iran werden die bestehenden Behindertenrechte nicht überall zuverlässig umgesetzt.

In China gibt es gesetzliche Behindertenrechte, staatliche Pflegezuschüsse, Rehabilitationsangebote und Unterstützung bei bestimmten Hilfsmitteln. Medizinische Rehabilitation kann über die grundlegende Krankenversicherung bezahlt werden, soweit die jeweilige Behandlung zu deren Leistungen gehört. Für Menschen mit schweren Behinderungen und Menschen mit geringem Einkommen sind zusätzliche Hilfen vorgesehen. Das bedeutet allerdings nicht, dass jeder benötigte Elektrorollstuhl, jede Kommunikationshilfe oder jede Therapie vollständig übernommen wird. Die gesetzlichen Regelungen sehen vor allem eine Grundversorgung vor. Regionen mit besseren finanziellen Möglichkeiten können darüber hinausgehende Leistungen anbieten. Deshalb kann derselbe Unterstützungsbedarf je nach Wohnort unterschiedlich abgesichert sein.

Für Menschen mit sehr hohem Hilfebedarf ist besonders wichtig, ob sie außerhalb einer Einrichtung dauerhaft Unterstützung erhalten. Der Ausschuss der Vereinten Nationen für die Rechte von Menschen mit Behinderungen kritisierte 2022, dass eine ausreichende Strategie für selbstbestimmtes Wohnen und die dafür notwendigen Dienste fehlte. Er bemängelte außerdem die Unterbringung von Kindern und Erwachsenen in Einrichtungen sowie Einschränkungen beim Zugang zur Gesundheitsversorgung. China kündigte 2026 an, häusliche Betreuung, Hilfsmittelversorgung und Unterstützung für schwerbehinderte Menschen weiter auszubauen. Besonders berücksichtigt werden sollen Menschen mit geringem Einkommen auf dem Land. Entscheidend ist, ob die angekündigten Verbesserungen tatsächlich genügend Unterstützung im Alltag schaffen. Wo diese fehlt, bleiben Betroffene häufig auf Angehörige oder selbst bezahlte Hilfe angewiesen.

In Nepal erschweren eine aufwendige Anerkennung der Behinderung, große Entfernungen und schlechte Verkehrswege den Zugang zu Unterstützung.

In Nordkorea gibt es ein Behindertengesetz und das staatliche Versprechen einer allgemeinen kostenlosen Gesundheitsversorgung. Der Ausschuss der Vereinten Nationen für die Rechte von Menschen mit Behinderungen stellte 2025 jedoch erhebliche Versorgungslücken fest. Er kritisierte unzugängliche Gesundheitseinrichtungen und fehlenden Zugang zu wichtigen Medikamenten, darunter Antibiotika und Schmerzmittel. Besonders außerhalb der Hauptstadt Pjöngjang sind Rehabilitationsangebote unzureichend ausgestattet und haben zu wenig Kapazität. Außerdem fehlen Rollstühle, Gehhilfen, Hörgeräte und andere Hilfsmittel. Für Menschen mit schweren körperlichen Behinderungen kann das bedeuten, dass schon grundlegende Voraussetzungen für Mobilität und einen selbstbestimmten Alltag fehlen.

Hinzu kommen gesellschaftliche Ausgrenzung und eingeschränkte Entscheidungsfreiheit. Der Ausschuss berichtete über Benachteiligung, das Verbergen von Menschen mit Behinderungen und ihre Unterbringung in Einrichtungen oder abgeschiedenen Siedlungen. Ehemalige Soldaten mit körperlichen Beeinträchtigungen werden anders behandelt als andere Betroffene, haben aber ebenfalls Schwierigkeiten beim Zugang zu Leistungen. Unabhängige Beschwerdemöglichkeiten fehlen weitgehend. Wie Pflege und Unterstützung im einzelnen Haushalt oder in einer bestimmten Einrichtung tatsächlich aussehen, lässt sich wegen fehlender unabhängiger Kontrollen und verlässlicher veröffentlichter Daten nur begrenzt beurteilen. Die dokumentierten Mängel geben dennoch Anlass zu großer Sorge. Unter solchen Bedingungen sind passende Hilfsmittel, regelmäßige medizinische Behandlung und verlässliche Assistenz keineswegs gesichert.

Marokko besitzt gesetzliche Regelungen zum Schutz von Menschen mit Behinderungen. Dennoch fehlen vielerorts gemeindenahe Unterstützung, barrierefreie Verkehrsmittel und passende Hilfsmittel. Besonders auf dem Land übernehmen Angehörige einen großen Teil der Pflege.

Ägypten hat 2018 ein umfassendes Behindertenrecht eingeführt. Der Zugang zu Leistungen hängt jedoch stark von der amtlichen Anerkennung und einer staatlichen Dienstleistungskarte ab. Außerhalb der großen Städte sind Fachmedizin, Rehabilitation und barrierefreie Angebote deutlich schwerer erreichbar. Ein flächendeckendes System selbstbestimmter Persönlicher Assistenz besteht nicht.

In der Demokratischen Republik Kongo verhindern bewaffnete Konflikte, Vertreibung, Armut und eine schwache Verwaltung, dass gesetzliche Rechte zuverlässig umgesetzt werden. Unterstützung und Hilfsmittel werden häufig nur örtlich durch Angehörige oder Hilfsorganisationen bereitgestellt.

Mexiko verfügt in einigen Großstädten über gute Kliniken und Rehabilitationsangebote. Landesweit fehlen jedoch eine verlässliche Strategie für selbstbestimmtes Wohnen und ein gesicherter Anspruch auf Persönliche Assistenz.

In Peru erschweren besonders in den Anden und im Amazonasgebiet lange Wege, unzugängliche Verkehrsmittel und fehlende Fachangebote die Versorgung.

Venezuela hat 2024 ein neues Inklusionsgesetz verabschiedet. Wie umfassend es umgesetzt wird, lässt sich bisher nur schwer überprüfen. Die langjährige wirtschaftliche Krise, fehlende Medikamente und die Abwanderung von Fachkräften belasten das Gesundheitssystem zusätzlich.

Die Bedingungen sind in diesen Ländern nicht überall gleich. Für Menschen mit sehr hohem Unterstützungsbedarf ist jedoch entscheidend, wo sie wohnen, wie viel ihre Familie leisten kann und ob geeignete Hilfen überhaupt erreichbar sind. Ohne Angehörige oder eigene finanzielle Möglichkeiten ist ein selbstbestimmtes Leben deshalb häufig nur schwer möglich.

Nun komme ich zur Kategorie gute Bedingungen. In diesen Ländern gibt es wichtige Rechte, Geldleistungen, öffentliche Gesundheitsversorgung oder Programme für Hilfsmittel. In meiner Einteilung bieten diese Länder insgesamt bessere Voraussetzungen als die Länder der ersten Kategorie. Die Unterstützung ist aber nicht überall verlässlich genug, um auch bei sehr hohem Bedarf ein selbstbestimmtes Leben zu sichern.

Typisch sind große Unterschiede zwischen Städten und ländlichen Regionen, zwischen wohlhabenden und armen Menschen oder zwischen Staatsangehörigen und ausländischen Einwohnern. Persönliche Assistenz ist teilweise vorhanden, aber oft zeitlich begrenzt, regional unterschiedlich oder an Projekte gebunden. Angehörige übernehmen weiterhin einen großen Teil der täglichen Hilfe. Gute Gesetze treffen deshalb auf Lücken bei Personal, Wohnungen, Verkehr und praktischer Umsetzung.

Am Beispiel Rumäniens wird deutlich, wie stark sich die Lebensbedingungen von Einrichtung zu Einrichtung unterscheiden können. Ein Bericht des Europarates von 2023 über Besuche im Jahr 2022 beschrieb sowohl gepflegte, wohnlich eingerichtete Räume und engagierte Beschäftigte als auch erhebliche Mängel. In einzelnen Einrichtungen gab es beengte Mehrbettzimmer, defekte Rollstühle und Badezimmer, die für Menschen mit schweren körperlichen Behinderungen ungeeignet waren. In einem Gebäude funktionierte der Aufzug nicht, sodass Beschäftigte manche Bewohnerinnen und Bewohner über die Treppen tragen mussten. Auch die Privatsphäre bei der Körperpflege und beim Toilettengang war teilweise unzureichend geschützt.

In den damals untersuchten Einrichtungen reichte das Personal nicht aus, um alle Menschen entsprechend ihren persönlichen Bedürfnissen zu betreuen. Besonders nachts waren teilweise nur wenige Beschäftigte für viele Menschen in der Einrichtung verantwortlich. Zudem fehlten häufig spezielle Schulungen für die Pflege und Betreuung von Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf. Die Selbstbestimmung war ebenfalls stark eingeschränkt: Nur wenige Bewohnerinnen und Bewohner durften die Einrichtungen allein verlassen. Diese Feststellungen lassen sich nicht auf jedes Heim übertragen. Sie zeigen aber, dass ein Einrichtungsplatz allein weder eine bedarfsgerechte Versorgung noch ein selbstbestimmtes Leben garantiert.

Der Kategorie mit guten Bedingungen ordne ich Ungarn, Polen, Rumänien, Italien, Saudi-Arabien, die Vereinigten Arabischen Emirate am Beispiel Dubais, Südkorea, Thailand, Südafrika, die Vereinigten Staaten von Amerika und Brasilien zu. In dieser Kategorie werde ich über Rumänien, Thailand und Brasilien etwas ausführlicher berichten.

Ungarn, Polen und Italien bieten staatliche Leistungen, medizinische Versorgung und Hilfsmittel. Die tatsächliche Unterstützung hängt jedoch stark vom Wohnort ab.

In Ungarn reichen häusliche Hilfen und betreute Wohnangebote bei hohem Hilfebedarf häufig nicht aus.

In Polen wurde persönliche Assistenz lange über zeitlich begrenzte Programme finanziert. Am 18. September 2026 beschloss der Sejm ein Assistenzgesetz, das anschließend an den Senat ging. Der Beschluss bedeutet jedoch noch nicht, dass die neuen Leistungen bereits verfügbar sind.

In Italien organisieren Regionen und Kommunen die häusliche Hilfe und persönliche Assistenz, weshalb sich die Versorgung regional deutlich unterscheidet.

Assistenz rund um die Uhr ist in diesen Ländern nicht überall gewährleistet. Angehörige übernehmen deshalb häufig einen großen Teil der Unterstützung.

Für mich ist Rumänien besonders wichtig, weil ich dort 1977 geboren wurde. Bereits in den 1970er Jahren lebte das Land unter der Diktatur von Nicolae Ceaușescu. Das Gesetz von 1970 unterschied bei Kindern mit Behinderungen drei Gruppen, die sinngemäß als förderfähig, teilweise förderfähig und nicht förderfähig bezeichnet wurden. Staatliche Kommissionen entschieden über die Einstufung und die vorgesehene Unterbringung. Für die ersten beiden Gruppen gab es unter anderem Sonderschulen, Schulheime und Einrichtungen mit beruflicher Förderung. Für die als nicht förderfähig eingestuften Kinder waren dagegen besondere Heime vorgesehen. Damit konnte eine behördliche Entscheidung den Zugang zu Bildung und Förderung erheblich einschränken.

Besonders schwer war die Situation in den sogenannten Heimkrankenhäusern für Kinder, die als nicht förderfähig galten. Untersuchungen des staatlichen rumänischen Instituts zur Aufarbeitung kommunistischer Verbrechen dokumentieren dort schwere Vernachlässigung. In untersuchten Einrichtungen fehlten ausreichende Ernährung, Hygiene, geeignete medizinische Behandlung und qualifiziertes Personal. Viele Kinder starben an Unterernährung und Erkrankungen wie Lungenentzündungen. Die Zustände unterschieden sich zwischen den Einrichtungen, doch die dokumentierten Missstände waren keine bloßen Einzelfälle. Besonders schwere Folgen sind auch für die 1980er Jahre belegt. Die Einstufung eines Kindes konnte somit nicht nur seine Bildungschancen, sondern auch seine Gesundheit und sein Überleben gefährden.

Auch ich wurde damals von einer staatlichen Kommission begutachtet. Wegen meiner schweren körperlichen Behinderung und meiner Lautbildungsstörung stufte sie mich als nicht förderfähig ein, obwohl ich keine geistige Beeinträchtigung habe. Die Kommission empfahl meinen Eltern, mich in ein Heim zu geben. Meine Eltern und Großeltern folgten dieser Empfehlung jedoch nicht. Sie gaben mich nicht ab. Meine Familie wanderte 1985 vor allem wegen mir nach Deutschland aus, damit ich bessere Zukunftschancen bekam. Dafür bin ich meinen Eltern und Großeltern unendlich dankbar. Nach der damaligen Einstufung wären meine Chancen auf angemessenen Schulunterricht in Rumänien sehr gering gewesen. Meine Geschichte zeigt, wie gefährlich es ist, aus einer schweren Körperbehinderung oder einer undeutlichen Aussprache auf die geistigen Fähigkeiten eines Menschen zu schließen.

Heute haben Menschen mit schweren Behinderungen in Rumänien gesetzliche Rechte auf Unterstützung. Bei einer Begutachtung wird geprüft, ob sie Anspruch auf eine persönliche Assistenzperson haben. Diese wird von der zuständigen Kommune angestellt und kann auch ein Familienmitglied sein. Wer diesen Anspruch hat, kann stattdessen grundsätzlich eine monatliche Geldleistung wählen.

Dieser Anspruch bedeutet noch keine Assistenz rund um die Uhr. Für die angestellte Assistenzperson sieht das Gesetz eine Arbeitszeit von durchschnittlich höchstens acht Stunden täglich und 40 Stunden wöchentlich vor. Bei vorübergehender Abwesenheit muss die Kommune eine Vertretung bereitstellen. Kann sie das nicht, sind eine Geldleistung oder eine vorübergehende Unterbringung in einer Einrichtung zur Entlastung vorgesehen. Ein vollständiges Assistenzteam für Tag und Nacht ergibt sich aus diesen Regelungen nicht automatisch. Bei höherem Unterstützungsbedarf muss deshalb zusätzliche Hilfe organisiert und finanziert werden.

Auch die Umsetzung der bestehenden Ansprüche bereitet Probleme. Die rumänische Ombudsstelle dokumentierte 2025 Fälle, in denen die Anstellung einer Assistenzperson zunächst verweigert wurde oder Geldleistungen wegen fehlender kommunaler Mittel verspätet ausgezahlt wurden. Gesetzliche Rechte gewährleisten deshalb noch nicht, dass die notwendige Unterstützung rechtzeitig ankommt.

Rumänien verfolgt außerdem das Ziel, Menschen mit Behinderungen ein Leben außerhalb von Einrichtungen zu ermöglichen. Dafür sollen Hilfen am Wohnort ausgebaut werden. Die Europäische Kommission stellte jedoch 2026 fest, dass häusliche Pflege und Unterstützung für ein selbstbestimmtes Leben weiterhin nicht ausreichend verfügbar sind. Besonders in ländlichen Regionen bestehen Versorgungslücken. Die heutigen Rechte sind ein Fortschritt gegenüber meiner Kindheit. Ob sie ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen, hängt aber wesentlich davon ab, ob die benötigte Hilfe tatsächlich verfügbar ist – auch nachts und bei ungeplantem Bedarf.

Saudi-Arabien bietet besonders in Großstädten moderne Medizin, aber keine flächendeckende selbstbestimmte Assistenz.

Dubai gehört zu den Vereinigten Arabischen Emiraten und verfügt über viele barrierearme Angebote. Die Sanad-Karte ermöglicht Vergünstigungen, finanziert jedoch keine Assistenz rund um die Uhr. Besonders ausländische Beschäftigte sind häufig auf Versicherung, Arbeitgeber oder eigene Mittel angewiesen.

Südkorea besitzt ein gesetzliches Assistenzprogramm. Die bewilligten Stunden reichen bei einem Hilfebedarf rund um die Uhr jedoch nicht immer aus.

In Thailand gehören medizinische Behandlung, Rehabilitation und bestimmte Hilfsmittel zur öffentlichen Gesundheitsversorgung. Welche Leistungen übernommen werden, hängt unter anderem vom jeweiligen Versicherungssystem und vom festgestellten Bedarf ab. Es gibt spezialisierte Einrichtungen, die Therapien, angepasste Hilfsmittel und Schulungen anbieten. Die Weltgesundheitsorganisation beschreibt beispielsweise die Arbeit des nationalen Sirindhorn-Rehabilitationsinstituts. Dort werden auch individuell angepasste Hilfsmittel entwickelt und Fachkräfte ausgebildet.

Die Erreichbarkeit solcher Angebote ist allerdings nicht überall gleich. Untersuchungen aus ländlichen Regionen berichten über erschwerten Zugang zu Rehabilitation, unregelmäßige Hausbesuche und Lücken in der Zusammenarbeit verschiedener Fachkräfte. Eine Behandlung kann grundsätzlich vorgesehen sein und trotzdem schwer erreichbar bleiben. Für Menschen mit ausgeprägter Spastik oder besonderen Anforderungen an ihre Sitzhaltung ist aber eine regelmäßige, individuell passende Versorgung wichtig. Ein Rollstuhl allein löst das Problem nicht, wenn notwendige Anpassungen oder Therapien ausbleiben.

Thailand hat außerdem persönliche Assistenz gesetzlich verankert. Organisationen von Menschen mit Behinderungen und Zentren für selbstbestimmtes Leben haben diese Entwicklung mit vorangebracht. Eine 2024 veröffentlichte Untersuchung zeigt jedoch Unterschiede zwischen diesem Ziel und der praktischen Umsetzung. Sie beschreibt begrenzte Finanzierung, ungünstige Arbeitsbedingungen der Assistenzkräfte und zu wenig Einfluss der unterstützten Menschen auf die Gestaltung der Hilfe. Teilweise wurde Assistenz eher als fürsorgliche Betreuung verstanden, obwohl sie eigentlich eigene Entscheidungen ermöglichen soll. In der Untersuchung berichtete eine Frau, dass sie zusätzliche Assistenz für ihren Bedarf rund um die Uhr selbst bezahlen musste. Dieser Fall lässt sich nicht auf alle Betroffenen übertragen, zeigt aber eine wichtige Versorgungslücke.

Fehlt genügend finanzierte Assistenz, müssen häufig Angehörige oder privat bezahlte Kräfte einspringen.

Südafrika besitzt starke Verfassungs- und Gleichheitsrechte. Wohlhabende Menschen können dort sehr gute private Kliniken und moderne Hilfsmittel nutzen. In armen und ländlichen Regionen fehlen dagegen häufig Fachpersonal, Fahrdienste, passende Rollstühle und Unterstützung im eigenen Zuhause.

Brasilien verfügt mit dem Sistema Único de Saúde über ein öffentliches Gesundheitssystem. Menschen mit Behinderungen können darüber medizinische Behandlung und Rehabilitation erhalten. Spezialisierte Rehabilitationszentren bieten Untersuchungen, Therapien und Unterstützung bei Hilfsmitteln an. Zum Leistungsangebot gehören unter anderem Prothesen, Orthesen und Rollstühle mit angepasster Sitzversorgung. Die Auswahl soll sich nach den individuellen Bedürfnissen und den Bedingungen richten, unter denen das Hilfsmittel benutzt wird. Der Zugang erfolgt über die zuständigen Gesundheitsdienste und eine entsprechende Beurteilung.

Zwischen diesem Angebot und seiner tatsächlichen Erreichbarkeit liegen jedoch große Unterschiede. Eine 2025 veröffentlichte Untersuchung zeigt, dass spezialisierte Rehabilitationszentren regional ungleich verteilt sind. Ihre Verfügbarkeit hängt auch mit den wirtschaftlichen Möglichkeiten einer Region zusammen. Wer weit entfernt von einem geeigneten Zentrum wohnt, muss zusätzliche Wege und die Organisation der Fahrt bewältigen. Untersuchungen einzelner Einrichtungen berichten ebenfalls über erhebliche Transportprobleme.

Für Menschen mit Behinderungen und sehr geringem Einkommen gibt es außerdem die Sozialleistung BPC. Sie soll den Lebensunterhalt sichern und setzt unter anderem eine Prüfung der Behinderung und der finanziellen Verhältnisse voraus. Frühere Beiträge zur Sozialversicherung sind dafür nicht erforderlich. Diese Leistung ist jedoch kein persönliches Assistenzbudget, dessen Höhe sich nach den benötigten Unterstützungsstunden richtet. Sie sichert deshalb nicht automatisch die Finanzierung von Assistenz rund um die Uhr.

Unter bestimmten Voraussetzungen ist in Brasilien auch medizinische Versorgung zu Hause möglich. Im Programm „Melhor em Casa“, auf Deutsch etwa „Besser zu Hause“, besuchen Teams aus verschiedenen Gesundheitsberufen die Betroffenen. Sie übernehmen beispielsweise medizinische Behandlung, pflegerische Aufgaben und Rehabilitation nach einem individuellen Versorgungsplan. Solche Hausbesuche können sehr hilfreich sein. Sie bedeuten aber nicht, dass dauerhaft eine Assistenzperson in der Wohnung anwesend ist und bei jeder Alltagshandlung unterstützt. Das Programm bezieht Angehörige und andere Betreuungspersonen ausdrücklich in die Versorgung ein.

Medizinische Hausbesuche ersetzen keine dauerhaft verfügbare persönliche Assistenz. Wo zusätzliche Unterstützung fehlt, bleiben Betroffene häufig auf Angehörige oder privat bezahlte Hilfe angewiesen.

In den USA schützt der Americans with Disabilities Act Menschen mit Behinderungen vor Diskriminierung. Medicaid kann Pflege und häusliche Hilfe finanzieren, die Leistungen unterscheiden sich jedoch je nach Bundesstaat. Ohne ausreichenden Versicherungsschutz drohen Versorgungslücken.

In dieser Kategorie bestehen wichtige staatliche Leistungen und teilweise auch gesetzlich geregelte Assistenzangebote. Ob ein Mensch mit schwerer Beeinträchtigung wirklich selbstbestimmt leben kann, hängt aber weiterhin stark von seinem Wohnort, den jeweiligen Leistungsansprüchen, seiner Familie und den verfügbaren Assistenzdiensten ab.

Nun komme ich zur Kategorie sehr gute Bedingungen. In diesen Ländern bestehen einklagbare Rechte, eine breite öffentliche Gesundheitsversorgung, finanzielle Absicherung und ein vergleichsweise guter Zugang zu Hilfsmitteln. Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf haben grundsätzlich die Möglichkeit, außerhalb eines Pflegeheims zu leben. Persönliche Assistenz, individuelle Budgets oder umfangreiche häusliche Dienste können ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen.

Sehr gut bedeutet nicht perfekt. Auch hier gibt es Bürokratie, Personalmangel, Wartezeiten, unzugängliche Wohnungen und regionale Unterschiede. Manche Menschen erfüllen enge Zugangskriterien nicht. Andere erhalten zwar Geld, finden aber keinen Dienst. Der entscheidende Unterschied ist, dass umfangreiche Hilfe grundsätzlich als öffentliche Aufgabe anerkannt und nicht vollständig der Familie überlassen wird.

In Norwegen gibt es neben Pflegeheimen auch betreute Wohnangebote mit Personal rund um die Uhr. Außerdem kann persönliche Assistenz ein Leben im eigenen Zuhause unterstützen. Welche Ausstattung vorhanden ist und wie die Unterstützung organisiert wird, hängt vom jeweiligen Angebot und vom individuellen Bedarf ab. Geeignete Badezimmer, Pflegebetten, Patientenlifter und Notrufsysteme können wichtige Voraussetzungen für die Versorgung sein. Eine moderne Ausstattung allein ermöglicht jedoch noch kein selbstbestimmtes Leben. Ebenso wichtig sind ausreichend verfügbare Unterstützung und Einfluss auf die Gestaltung des eigenen Alltags. Wenn zu wenige Beschäftigte anwesend sind, müssen Bewohnerinnen und Bewohner möglicherweise auf Hilfe warten oder sich nach festen Abläufen richten. Verlässliche Betreuungskräfte müssen deshalb die Kommunikation, Gewohnheiten und Wünsche der Menschen kennen und ihre Selbstbestimmung respektieren.

Der Kategorie mit sehr guten Bedingungen ordne ich Deutschland, Frankreich, die Niederlande, Schweden, Norwegen, die Schweiz, Japan, Kanada und Australien zu. In dieser Kategorie werde ich über Frankreich, die Schweiz und Japan etwas ausführlicher berichten.

Deutschland gehört für mich wegen seiner weitreichenden Unterstützungsmöglichkeiten in diese Kategorie. Mein eigenes Leben zeigt, was persönliche Assistenz ermöglichen kann.

Frankreich unterstützt Menschen mit Behinderungen durch die sogenannte PCH, eine Leistung zum Ausgleich behinderungsbedingter Nachteile. Sie kann persönliche Hilfe, technische Hilfsmittel, Wohnungs- und Fahrzeuganpassungen sowie zusätzliche Transportkosten finanzieren. Der Antrag wird bei der zuständigen Anlaufstelle für Menschen mit Behinderungen gestellt. Dort wird geprüft, welche Unterstützung die betreffende Person im Alltag benötigt. Die Finanzierung übernimmt das jeweilige Département, also eine französische Verwaltungseinheit.

Bei der Organisation der persönlichen Hilfe gibt es mehrere Möglichkeiten. Betroffene können Assistenzkräfte selbst beschäftigen oder einen Dienst beauftragen. Angehörige können für ihre Unterstützung eine finanzielle Entschädigung erhalten. Unter besonderen Voraussetzungen ist auch ihre Anstellung möglich. Wer selbst Assistenzkräfte beschäftigt, übernimmt auch die Arbeitgeberpflichten.

Für Menschen mit sehr hohem Hilfebedarf ist besonders wichtig, dass die PCH unter strengen Voraussetzungen bis zu 24 Stunden Unterstützung täglich ermöglichen kann. Dafür müssen sie bei den meisten grundlegenden Alltagstätigkeiten vollständig auf Hilfe angewiesen sein und eine ständige oder nahezu ständige Anwesenheit benötigen. Dazu gehören wiederholte Hilfen am Tag und in der Regel auch aktive Unterstützung während der Nacht. Eine schwere Behinderung allein führt deshalb nicht automatisch zur Bewilligung einer Assistenz rund um die Uhr. Entscheidend ist der konkret anerkannte Bedarf.

Auch bei der Rollstuhlversorgung gab es eine wichtige Verbesserung: Seit Dezember 2025 werden ärztlich verordnete Rollstühle, die zum vorgesehenen Leistungskatalog gehören, vollständig übernommen. Die Auswahl richtet sich nach einer individuellen Bedarfsermittlung und Erprobung.

Trotzdem bleiben Grenzen bestehen. Für viele Leistungen der PCH gelten festgelegte Erstattungssätze und Höchstbeträge. Deshalb werden nicht automatisch alle tatsächlich entstehenden Kosten gedeckt. Außerdem unterscheiden sich die Bewilligungspraxis und die verfügbaren Angebote zwischen den Départements. Frankreich bietet damit weitreichende Möglichkeiten für ein Leben im eigenen Zuhause. Ob die Unterstützung im Alltag ausreicht, hängt jedoch von der Bewilligung, der Finanzierung und den erreichbaren Diensten ab.

In den Niederlanden ermöglicht ein personengebundenes Budget, Unterstützung selbst auszuwählen. Mehrere zuständige Stellen können die Organisation jedoch erschweren.

In Schweden setzt staatliche Assistenz normalerweise mehr als zwanzig Wochenstunden Hilfe für anerkannte Grundbedürfnisse voraus. Andernfalls ist die Kommune zuständig. Entscheidend ist, welcher Bedarf bei der Begutachtung anerkannt wird.

In Norwegen können Betroffene ihre Assistenz weitgehend selbst organisieren. Der Anspruch hängt unter anderem von Alter und Hilfebedarf ab. Über die konkrete Unterstützung entscheidet die Kommune.

In der Schweiz ist der Assistenzbeitrag der Invalidenversicherung eine wichtige Grundlage für ein selbstbestimmtes Leben. Erwachsene, die eine Hilflosenentschädigung der IV beziehen und zu Hause wohnen, können diese Leistung erhalten. Für Minderjährige und Menschen mit eingeschränkter rechtlicher Handlungsfähigkeit gelten zusätzliche Voraussetzungen. Die Unterstützung kann beispielsweise beim Anziehen, Essen, im Haushalt, in der Freizeit, bei der Ausbildung oder am Arbeitsplatz eingesetzt werden. Auch Hilfe während der Nacht kann berücksichtigt werden.

Das Schweizer Modell setzt auf die direkte Anstellung der Assistenzkräfte. Menschen mit Behinderungen wählen ihre Beschäftigten selbst aus und übernehmen die Arbeitgeberpflichten. Das ermöglicht viel Einfluss auf den eigenen Alltag, bringt aber auch organisatorische Verantwortung mit sich. Dienstleistungen von Organisationen werden über diesen Assistenzbeitrag nicht bezahlt.

Eine weitere Einschränkung betrifft Angehörige: Ehepartner, eingetragene Partner, Lebenspartner sowie Verwandte in direkter Linie, beispielsweise Eltern und Kinder, können darüber nicht als Assistenzkräfte bezahlt werden. Außerdem wird der anerkannte zeitliche Hilfebedarf individuell berechnet und begrenzt. Unterstützung, die bereits durch andere Leistungen abgedeckt ist, wird berücksichtigt. Abgerechnet werden tatsächlich geleistete und nachgewiesene Assistenzstunden; für Nachtdienste gelten besondere Pauschalen.

Japan bietet neben gewöhnlicher häuslicher Hilfe eine intensive häusliche Unterstützung für Menschen mit besonders schweren Behinderungen. Sie richtet sich unter bestimmten Voraussetzungen auch an Menschen mit schweren körperlichen Einschränkungen, die dauerhaft auf Hilfe angewiesen sind. Dazu können Körperpflege, Toilettengänge, Essen, Hausarbeit und Begleitung außerhalb der Wohnung gehören. Daneben bestehen weitere Angebote, beispielsweise Kurzzeitaufenthalte zur vorübergehenden Betreuung und Entlastung.

Besonders wichtig ist, dass die intensive Unterstützung längere Anwesenheitszeiten einschließen kann. Eine Assistenzkraft kann also auch deshalb vor Ort bleiben, weil jederzeit Hilfe notwendig werden könnte. Das japanische Gesundheits- und Sozialministerium betont, dass die Bewilligung nicht auf die Minuten einzelner Pflegetätigkeiten beschränkt werden soll. Auch nächtliches Umlagern, Hilfe beim Toilettengang oder die Bereitschaft zur Unterstützung während des Schlafens müssen entsprechend dem individuellen Bedarf berücksichtigt werden.

Über die Leistungen entscheidet die örtliche Verwaltung nach einer Prüfung des Unterstützungsbedarfs und der persönlichen Lebenssituation. Dabei sollen auch die Wünsche der betroffenen Person berücksichtigt werden. Das Ministerium verweist allerdings selbst auf Beschwerden, dass manche Kommunen nur die unmittelbaren Hilfstätigkeiten anerkennen und notwendige Anwesenheitszeiten ausklammern. Die vorgesehenen Möglichkeiten werden deshalb nicht überall gleich umgesetzt.

Hinzu kommen Lücken bei der Unterstützung außerhalb von Einrichtungen. Der UN-Ausschuss für die Rechte von Menschen mit Behinderungen kritisierte 2022 unter anderem unzureichende persönliche Assistenz, fehlenden geeigneten Wohnraum und die weiterhin starke Bedeutung institutioneller Unterbringung. Japan bietet damit wichtige Möglichkeiten für umfangreiche Unterstützung zu Hause. Ihre Umsetzung hängt jedoch stark von der örtlichen Bewilligung und den verfügbaren Diensten ab.

Kanadas öffentliche Krankenversicherung übernimmt vor allem notwendige Arzt- und Krankenhausbehandlungen. Wie umfassend häusliche Pflege, Medikamente und weitere Hilfen finanziert werden, unterscheidet sich zwischen den Provinzen und Territorien.

Australien kann über das nationale Unterstützungssystem NDIS persönliche Hilfe, Hilfsmittel sowie Wohnungs- und Fahrzeuganpassungen finanzieren. Die Leistungen werden individuell festgelegt. Für die erstmalige Aufnahme müssen Betroffene grundsätzlich unter 65 Jahre alt sein und weitere Voraussetzungen erfüllen.

Der Vergleich zeigt für mich, dass Deutschland insgesamt sehr gut dasteht. Ich habe Glück, in Deutschland leben zu können. Hier kann ich selbstbestimmt in meiner eigenen Wohnung leben, am Computer arbeiten, Videos produzieren und Vorträge halten. Dass dies trotz meiner schweren Körperbehinderung möglich ist, liegt daran, dass meine Assistenz, meine medizinische Versorgung und meine Hilfsmittel aus Steuern und Sozialversicherungsbeiträgen finanziert werden. Dafür bin ich allen Menschen sehr dankbar, die unser Sozialsystem mittragen.

Ich weiß jedoch nicht, ob Deutschland diese Leistungen auch künftig im heutigen Umfang finanziert. Wenn die Wirtschaft schwächer wird und die staatlichen Einnahmen sinken, wächst der politische Druck, Sozialausgaben zu begrenzen. Auch die aktuellen Reform- und Sparpläne machen mir Sorgen. Bei der Eingliederungshilfe wird unter anderem vorgeschlagen, dass mehrere Menschen Assistenz häufiger gemeinsam nutzen und bestimmte Hilfen stärker über pauschale Geldbeträge finanziert werden. Sozialverbände warnen, dass dadurch persönliche Bedürfnisse und die freie Entscheidung über die Unterstützung zu kurz kommen könnten. Welche Änderungen tatsächlich Gesetz werden, steht im Oktober 2026 noch nicht abschließend fest.

Meine persönliche Assistenz bezahlt vollständig der Bezirk Unterfranken. Einsparungen bei der Pflegeversicherung bedeuten deshalb nicht automatisch, dass meine Assistenz gekürzt wird. Für mich ist besonders entscheidend, wie sich die Eingliederungshilfe verändert. Wenn künftig stärker die Kosten als mein tatsächlicher Hilfebedarf ausschlaggebend wären, müsste ich möglicherweise erneut um ausreichende Unterstützung kämpfen. Würde meine notwendige Assistenz nicht mehr vollständig finanziert, wäre mein selbstbestimmtes Leben gefährdet.

Kommen Parteien an die Regierung, die dem Sozialstaat und den Bedürfnissen von Menschen mit Beeinträchtigungen weniger Bedeutung beimessen, könnten Leistungen zusätzlich eingeschränkt oder schwerer zugänglich werden. Für mich wären solche Veränderungen keine abstrakte politische Entscheidung. Sie könnten darüber bestimmen, ob ich weiterhin mit Assistenz rund um die Uhr in meiner eigenen Wohnung leben kann.

Bei Wahlfreiheit und selbst organisierter Assistenz können die Niederlande und einige skandinavische Länder teilweise als Vorbilder dienen. Australien bündelt verschiedene Hilfen in einem individuellen Plan. In Deutschland muss man seinen Hilfebedarf dagegen häufig bei mehreren Kostenträgern erklären.

Deutschland braucht klarere Zuständigkeiten und schnellere Entscheidungen. Mein Alltag zeigt, dass zu einem selbstbestimmten Leben mehr gehört als finanzielle Unterstützung. Assistenzkräfte brauchen faire Bezahlung, gute Arbeitsbedingungen und genügend Erholung. Denn bewilligte Hilfe nützt wenig, wenn niemand sie leistet.

Bei Hilfsmitteln muss die Eignung wichtiger sein als der Preis. Betroffene müssen sie vorher testen können und bei Reparaturen schnell passenden Ersatz erhalten.

Barrierefreiheit bedeutet mehr als eine Rampe. Eine Arztpraxis benötigt auch eine geeignete Toilette, genügend Platz und eine zugängliche Untersuchungsliege. Auch Wohnungen, Geschäfte, Bahnhöfe, Verkehrsmittel und Webseiten müssen barrierefrei sein.

Meine Behinderung wäre in allen untersuchten Ländern dieselbe. Wie ich damit leben könnte, würde jedoch stark vom jeweiligen Land abhängen. In einem sehr guten System kann ich mit Assistenz in einer eigenen Wohnung leben, arbeiten und öffentlich meine Meinung äußern. In einem schlechten System wäre ich möglicherweise vollständig von meiner Familie abhängig, müsste dauerhaft in einem Zimmer oder einer Einrichtung leben und hätte keine passenden Hilfsmittel.

Genau deshalb ist Behinderung nicht nur eine medizinische Frage. Mein Körper setzt mir reale Grenzen. Wie groß die Abhängigkeit daraus wird, entscheidet aber auch die Gesellschaft. Gute Unterstützung und Barrierefreiheit können meine Handlungsmöglichkeiten deutlich erweitern. Sie funktionieren jedoch nur, wenn genügend Menschen da sind, die die notwendige Unterstützung leisten können.

Weil es immer schwieriger wird, verlässliche Pflege- und Assistenzkräfte zu finden, mache ich mir viele Gedanken über die Zukunft. Seit zwei Jahren arbeite ich selbst mit künstlicher Intelligenz, kurz KI, zusammen. Solche Computerprogramme werden mit vielen Beispielen trainiert und lernen dabei, Muster zu erkennen. Dadurch können sie beispielsweise Fragen beantworten, Texte schreiben oder Bilder erstellen. Sie können allerdings auch Fehler machen, weshalb ihre Antworten immer geprüft werden sollten. Für mich ist KI eine virtuelle Assistenz und bei meiner Arbeit am PC nicht mehr wegzudenken. Deshalb sehe ich auch dem Einsatz von Pflegeandroiden positiv entgegen. Damit meine ich menschenähnliche Roboter, die bei Pflege und Alltagshandlungen unterstützen sollen.

Ich persönlich bin überzeugt, dass in etwa zehn Jahren die ersten Pflegeandroiden mit KI im Alltag eingesetzt werden. Sie könnten auch nachts Unterstützung leisten und pflegebedürftigen Menschen mehr Unabhängigkeit ermöglichen. Allerdings befürchte ich, dass sich die Gesundheits- und Sozialsysteme vieler ärmerer Länder solche Androiden auch in den nächsten zwanzig Jahren kaum leisten können. Anschaffung, Wartung, Reparaturen und die notwendige technische Infrastruktur dürften zunächst sehr teuer sein. Dadurch könnten vor allem wohlhabende Länder profitieren, während ärmere Länder weiterhin auf Familien und wenige Pflegekräfte angewiesen bleiben.

Bei aller Zuversicht bleiben menschliche Zuwendung, Mitgefühl und persönliche Beziehungen wichtig. Außerdem müssen Risiken durch technische Fehler, Datenschutzprobleme und Stromausfälle berücksichtigt werden. Pflegeandroiden sollten menschliche Pflege ergänzen, aber niemals gegen den Willen der Betroffenen als billigere Lösung vorgeschrieben werden. Die freie Entscheidung über die Art der Unterstützung ist ein wichtiger Bestandteil von Inklusion.

Für mich bedeutet Inklusion nicht, dass andere Menschen freundlich zu mir sind oder mich für alltägliche Dinge bewundern. Inklusion bedeutet, dass ich dieselben Entscheidungen treffen kann wie andere Menschen. Ich möchte selbst bestimmen, wann ich aufstehe, wer mir bei persönlichen Handlungen hilft und wie ich meinen Alltag gestalte.

Wenn ich auf mein Leben zurückblicke, wird mir bewusst, wie sehr die Bedingungen eines Landes über die Zukunft eines Menschen entscheiden können. Mit der passenden Unterstützung lebe ich heute selbstbestimmt, produziere Videos und kann Ihnen mithilfe einer künstlichen Stimme meine Gedanken mitteilen. Dieser Vortrag zeigt deshalb auch, wie falsch es sein kann, einen Menschen nur nach seinem Körper, seiner Sprache oder einer kurzen Begutachtung zu beurteilen.

Nicht jeder Mensch mit einer schweren Beeinträchtigung hat eine Familie, die dauerhaft helfen kann, oder die Kraft, jahrelang um Hilfen zu kämpfen. Gleichzeitig kann jeder durch Unfall, Krankheit oder Alter Unterstützung benötigen. Umfangreiche Pflege und Assistenz können nur wenige dauerhaft selbst bezahlen. Deshalb brauchen wir eine gemeinsame Finanzierung und verlässliche gesetzliche Ansprüche. Wie wir Pflege, Assistenz und soziale Sicherheit gestalten, betrifft uns alle und unsere eigene Zukunft.

Persönliche Assistenz, Pflege, medizinische Versorgung und passende Hilfsmittel sind keine Geschenke. Sie schaffen die Voraussetzungen dafür, dass Menschen mit Beeinträchtigungen ihre Rechte tatsächlich wahrnehmen und selbstbestimmt in ihrem Zuhause leben können. Hinter jedem Antrag steht ein Mensch, der nicht nur versorgt werden, sondern leben, entscheiden, arbeiten, lieben, lachen und Teil der Gesellschaft sein möchte.

Ich wünsche mir eine Welt, in der ein Mensch mit einer Beeinträchtigung nicht dankbar sein muss, überhaupt als Mensch anerkannt zu werden. Eine Welt, in der niemand versteckt, unterschätzt oder gegen seinen Willen in einer Einrichtung untergebracht wird. Eine Welt, in der Unterstützung nicht davon abhängt, ob ein Mensch in Deutschland, Norwegen, Rumänien, Nepal oder einem Kriegsgebiet geboren wurde. Eine Gesellschaft zeigt ihre Menschlichkeit besonders darin, wie sie mit den Menschen umgeht, die am meisten Unterstützung benötigen. Selbstbestimmung darf deshalb kein Privileg weniger Menschen sein. Sie muss für jeden Menschen möglich sein – unabhängig von seiner Behinderung, seinem Alter, seiner Herkunft und seinem Einkommen.

Abschließend danke ich Ihnen, dass ich meine Sicht auf das Leben mit einer schweren Beeinträchtigung und die weltweiten Unterschiede mit Ihnen teilen durfte.

Ein besonderer Dank gilt meiner Assistenzkraft, denn ohne ihre Unterstützung hätte ich diesen Vortrag nicht halten können.

Vielen Dank!

Falls Sie Fragen haben: Kurze Fragen beantworte ich gerne direkt. Bei allem, was etwas mehr Erklärung braucht, schreiben Sie mir bitte eine E-Mail. Wegen meiner Sprachbehinderung fällt es mir schwer, längere oder komplizierte Antworten mündlich zu geben. Schriftlich kann ich viel besser und ausführlicher auf Ihre Fragen eingehen – ich werde Ihnen so bald wie möglich antworten.

© Bernd Thill