Vortrag für Eltern von Kindern mit körperlicher Behinderung

Vollständiger Vortragstext

Liebe Eltern, liebe Zuhörinnen und Zuhörer,

in diesem Vortrag spreche ich über das Leben nach der Schule mit schwerer körperlicher Behinderung. Ich gebe Ihnen einen detaillierten Einblick in mein selbstbestimmtes Leben, zeige Ihnen, wie ein Leben mit persönlicher Assistenz in der eigenen Wohnung möglich ist, und wage einen Ausblick auf die Zukunft der Pflege. Ich hoffe, Ihnen damit Mut und Inspiration für den Weg Ihres Kindes mitzugeben.

Mein Name ist Bernd Thill. Ich wurde im April 1977 in Temeschburg, Rumänien, geboren und bin seit meiner Geburt körperlich eingeschränkt. Ich leide – nein, ich lebe mit einer infantilen Zerebralparese (Tetra-Spastik) mit Ataxie und Athetose; zudem gehört eine Lautbildungsstörung (Dysarthrie) zu meinem Handicap. Ich habe keine kognitive Beeinträchtigung und bin somit voll geschäftsfähig.

Aufgrund der Lautbildungsstörung kann ich diesen Vortrag nicht selbst halten. Deshalb habe ich den Text mithilfe einer künstlichen Intelligenz in gesprochene Sprache umgewandelt und daraus dieses Video erstellt. Den Vortrag habe ich eigenständig über Wochen am Computer verfasst – Sie hören also meine eigenen Gedanken.

Wie Sie in diesem Vortrag sehen werden, bin ich wegen meiner schweren Körperbehinderung rund um die Uhr auf Assistenz angewiesen. Ich kann viele alltägliche Dinge nicht alleine erledigen – zum Beispiel essen, trinken, auf die Toilette gehen, mich waschen oder duschen. Das bedeutet: Ohne die Unterstützung meiner Assistenzkräfte wäre ein eigenständiges und selbstbestimmtes Leben für mich nicht möglich. Sie sind für mich die Voraussetzung dafür, dass ich meinen Alltag nach meinen eigenen Vorstellungen gestalten kann.

Sie fragen sich bestimmt, warum ich zu Hause nur in Strumpfhosen bin und warum ich Strümpfe an den Händen habe. Nun, ich trage Strumpfhosen nicht nur aus modischen Gründen, sondern weil sie ganz praktische Vorteile für mich haben. Die Wärme, die sie spenden, entspannt meine Muskulatur und hilft dabei, Verkrampfungen zu reduzieren. Strumpfhosen verursachen keine störenden Falten oder Druckstellen wie herkömmliche Hosen, was für meine Haut wichtig ist. Sie bieten mir einfach mehr Komfort und Bewegungsfreiheit.

Strümpfe an den Händen trage ich aus einem ähnlichen Grund: Sie schützen mich davor, dass ich mich durch unwillkürliche Bewegungen oder Spastik nicht kratze oder verletze. Gleichzeitig komme ich im Alltag besser zurecht – auch bei der Arbeit am Computer. Für mich sind Strumpfhosen und Strümpfe also weit mehr als nur ein Kleidungsstück – sie gehören zu meinem Alltag und tragen wesentlich zu meinem Wohlbefinden und meiner Lebensqualität bei. Ich habe gelernt, auf meinen Körper zu hören und Lösungen zu finden, die meinen Alltag erleichtern.

Sollten während des Vortrags Fragen aufkommen, können Sie diese gerne am Ende stellen. Ich werde versuchen, sie mit Unterstützung meiner Assistenzkraft zu beantworten. Wegen meiner Sprachbehinderung ist das manchmal nicht ganz einfach – deshalb ist es mir lieber, wenn Sie mir Ihre Fragen im Anschluss schriftlich per E-Mail stellen. So kann ich ausführlicher und in Ruhe darauf eingehen und Ihnen eine detailliertere Antwort geben.

Meine Familie ist meinetwegen 1985 nach Deutschland ausgewandert. Sie wollten mir eine andere, bessere Zukunft ermöglichen. Wir zogen nach Würzburg, weil sie gehört hatten, dass es dort eine Schule für Kinder mit Behinderungen gibt. Denn in Rumänien gab es damals keine Schule für Kinder mit einer schweren körperlichen Behinderung. Ich bin meinen Eltern und Großeltern bis heute sehr dankbar, dass sie damals diesen mutigen Schritt gewagt haben – und dass sie mich von Anfang an so akzeptiert und unterstützt haben, wie ich bin.

Ich kam dann erst in die Vorschule im Zentrum für Körperbehinderte (heute: Hans-Schöbel-Schule) und 1986 in die erste Klasse. 1996 bekam ich meinen Hauptschulabschluss, den qualifizierten Hauptschulabschluss habe ich nicht bestanden. Aber ich glaube, auch mit dem Quali wäre mein Leben nicht anders verlaufen.

Ich bin der Meinung, dass Eltern ihr Kind mit einer körperlichen Behinderung so erziehen sollten wie jedes andere Kind. Nur so lernt man später, ein normales Leben zu führen. Natürlich kann kein schwerbehindertes Kind beispielsweise den Tisch decken – das würde ewig dauern beziehungsweise sehr kostspielig sein, wenn Teller und Besteck durch die Küche fliegen und auf dem Boden landen. Geben Sie dem Kind mit Behinderung kognitive Aufgaben, zum Beispiel, dass es Sie an einem bestimmten Tag und zu einer bestimmten Zeit an etwas erinnern soll, oder lassen Sie Ihr Kind Ihnen beim Kochen zusehen. Ich durfte meine Großeltern und Eltern an verschiedene Dinge erinnern und konnte von ihnen lernen, lecker zu kochen.

Ich konnte mit der Zeit lernen, mich selbstständig in der Gesellschaft zurechtzufinden und die aufkommenden Schwierigkeiten zu überwinden – sei es mit Freunden, mit Betreuungs- beziehungsweise Assistenzkräften oder auf der Arbeit. Eltern können ihre Kinder nicht immer vor der Welt da draußen beschützen; irgendwann werden sie nicht mehr da sein, um ihr Kind zu behüten.

Daher ist es besser, wenn Eltern ihren Kindern bei überschaubaren Problemen die Möglichkeit geben, diese selber zu lösen. Dies gilt bei Kindern mit und ohne Behinderung gleichermaßen. Auch Kinder mit einem schweren Handicap dürfen und müssen ihre eigenen Fehler machen! Ich bin der Meinung, dass man nur aus gemachten Fehlern lernt. Nur so erwirbt man das nötige Wissen, um in der Gesellschaft ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen.

1997 kam ich in die Mainfränkischen Werkstätten für behinderte Menschen. Dort war ich drei Tage in der Woche bei den Johannitern im Büro und habe die Belege von den Rettungsfahrten in den Computer eingegeben. Die restlichen zwei Tage in der Woche war ich in der Ohmstraße in der Werkstatt und habe dort „leichte Büroarbeiten“ gemacht.

Rückblickend muss ich ganz ehrlich sagen: Für mich sind Werkstätten für Menschen mit Behinderungen heute nicht mehr zeitgemäß. Sie bieten zwar einen gewissen Schutz und eine Beschäftigungsmöglichkeit, schließen aber Menschen mit Behinderung oft aus dem „normalen“ Arbeitsleben aus und verhindern echte Teilhabe. Die dort angebotenen Arbeiten passen meist nur selten wirklich zu den Fähigkeiten oder Interessen der Menschen, die sie ausüben. Viel zu oft bleibt Entwicklung auf der Strecke, obwohl viele – mit der richtigen Unterstützung – viel mehr erreichen könnten. Ich finde, dass wir endlich Strukturen schaffen müssen, die Menschen mit Behinderung echte Perspektiven auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt eröffnen und ihnen die Möglichkeit geben, ihre Talente und Stärken voll einzubringen. Die Werkstätten, wie sie heute sind, sind für mich keine echte Lösung mehr – sondern ein System, das dringend erneuert werden muss.

Daher bin ich der Meinung: Wenn ausreichend Qualifikationen vorhanden sind, sollte man immer versuchen, den ersten Arbeitsmarkt zu erreichen. Bei seinem Kostenträger kann man eine Assistenz am Arbeitsplatz beantragen, die einen während der Arbeit unterstützt.

Da mein Abteilungsleiter gesehen hat, wie gut ich am Computer war, erhielt ich im September 1998 die Möglichkeit, das Berufsförderzentrum in Würzburg zu besuchen. Dort erlernte ich in zweieinhalb Jahren das Programmieren von Webseiten und Anwendungssoftware. Ich war der Erste mit einer schweren körperlichen Beeinträchtigung, der dort einen Lehrgang machen durfte.

Im April 2001 erhielt ich einen Außenarbeitsplatz bei der Tochterfirma „Modell Integrationsgesellschaft mbH“ der Mainfränkischen Werkstätten. Dort habe ich zehn Jahre als Web- und Anwendungsprogrammierer gearbeitet. Auch wenn mein Werkstattlohn etwas höher war als üblich, empfand ich ihn keinesfalls als angemessen für das, was ich geleistet habe.

Ich bin im August 2004 von Zuhause ausgezogen und lebe seitdem selbstbestimmt.

Im April 2011 habe ich meinen Job aus persönlichen Gründen gekündigt und bin seither arbeitslos. Ich habe mich aber seitdem noch nie gelangweilt – mir fällt immer etwas ein, womit ich mich sinnvoll beschäftigen kann. Ich bekomme vom Bezirk Unterfranken Grundsicherung. Das ist mein monatliches Einkommen, mit dem ich meinen Lebensunterhalt bestreiten muss.

Ich habe einige Hobbys, die ich selbstständig oder mit einer Assistenzkraft betreibe. Meine Website (www.bernd-thill.de), die ich seit Anfang 2002 online habe, benötigt viel Pflege. Ich erstelle auch öfter neue Seiten mit neuen Themen.

Ich bin YouTuber, Filmemacher und schreibe Geschichten, die ich auf meiner Website und auf YouTube veröffentliche. Seit Ende 2015 mache ich Videos, in denen ich verschiedene Alltagssituationen aus meinem Leben zeige. Jeden Freitag veröffentliche ich ein neues Video. Die Videos schneide ich selbst und lade sie auf meinem YouTube-Kanal hoch. Meinen YouTube-Kanal und meine Videos findet jeder, der auf YouTube meinen Namen oder bestimmte Suchbegriffe, die mein Behinderungsbild beschreiben, eingibt.

Ich möchte mit meiner Website und meinen Videos anderen Menschen, die in derselben Situation sind, zeigen, dass vieles machbar ist. Man muss es nur wollen und konsequent seine Ziele verfolgen.

Nun möchte ich von meinem selbstbestimmten Leben erzählen. Wie ich schon erwähnt habe, bin ich im August 2004 von Zuhause ausgezogen und bei einem Freund in eine WG eingezogen, den ich noch von der Schule kannte.

Die Wohngemeinschaft war im Rahmen des Wohnprojekts Vogelshof in einem fünfstöckigen Wohnhaus am Heuchelhof. In dem Gebäude wohnen auch nichtbehinderte Menschen. Auf dem Grundstück befand sich früher ein Bauernhof, der „Vogelshof“. Dieser wurde Anfang der 90er-Jahre abgerissen, und stattdessen wurden neue, teils barrierefreie Mietshäuser gebaut.

Als ich in die WG zu meinem Freund zog, gab es fünf Schichten, die Mitarbeiter*innen des Arbeiter-Samariter-Bundes (ASB) Würzburg leisteten: zwei früh, zwei spät und eine in der Nacht. Da ich mehr Hilfe brauchte, hatte der ASB die Assistenzkräfte für den Tag auf zwei aufgestockt. Diese kamen dann zu vereinbarten Zeiten oder, wenn ich sie per Piepser rief. Diese Wohnform ist in Würzburg einmalig.

Am 1. Oktober 2011 zog ich in eine eigene Wohnung im selben Haus. Das war für mich ein weiterer großer Schritt, da ich alles selbst organisiert hatte, damit ich in diese Zweizimmerwohnung ziehen konnte. Auch die Renovierung der Wohnung koordinierte ich selbst.

In dieser eigenen Wohnung konnte ich alles so einräumen, wie ich es wollte. Ich habe mir sogar einen großen Traum erfüllt und mir ein Wasserbett gekauft. Es wurde genau für meine Bedürfnisse angepasst: Das Wasserbett ist 80 cm hoch, sodass ich bequem im Bett gepflegt und angezogen werden kann – für meine Assistenzkräfte ist das rückenschonend und für mich sehr angenehm. Man kann sogar mit dem Lifter unters Bett fahren. Dies habe ich alles selbst mit dem Händler beim Kauf besprochen.

In dieser Wohnung hatte ich von 10 bis 13 Uhr und von 16 bis 20 Uhr eine Assistenzkraft, um meinen Alltag zu organisieren. Die Assistenzkraft kam am Morgen, holte mich aus dem Bett, gab mir mein Frühstück, setzte mich auf die Toilette, wusch beziehungsweise duschte mich und zog mich wieder an. Danach war ich von 13 bis 16 Uhr alleine an meinem Computer. Wenn ich alleine in der Wohnung war, konnte ich den Piepser betätigen, wenn ich etwas benötigte. Um 16 Uhr kam der Nachmittagsdienst, mit dem ich meinen Nachmittag gestalten konnte. Entweder haben wir eingekauft, meine Wohnung geputzt oder ein Hobby von mir verfolgt – und fast jeden Abend wurde um 18 Uhr gekocht. Ich habe mir oft schon am Vortag überlegt, was ich am nächsten Nachmittag machen muss oder möchte, da immer nur Zeit für eine Aktivität blieb. Ich musste jeden Tag um 20 Uhr fertig sein, da der Dienst dann weg musste. Ich habe mich schon nach dem Abendessen bettfertig machen lassen, da ich lieber von meinem Dienst fertiggemacht werden wollte als vom Nachtdienst. Danach war ich von 20 Uhr bis circa zwei Uhr in der Nacht am PC.

Wie Sie sich denken können, konnte ich in diesem System nicht viele Freizeitaktivitäten wahrnehmen und war immer an diese festen Zeiten gebunden. Ich konnte mir zwar Freizeitassistenzkräfte suchen, aber diese hatten nicht immer Zeit, wenn ich etwas machen wollte. Deswegen habe ich im Januar 2016 beim Bezirk Unterfranken eine 24-Stunden-Assistenz, auch individuelle Schwerstbehindertenassistenz (I.S.A) genannt, beantragt.

Eine I.S.A bedeutet persönliche 24-Stunden-Assistenz: Eine Assistenzkraft ist rund um die Uhr in der Nähe, um im Alltag zu unterstützen. Mit einer I.S.A kann die assistenznehmende Person – also der Mensch mit Behinderung – selbstbestimmt leben, egal wie schwer die Behinderung ist. Dies gilt sowohl in der eigenen Wohnung als auch im Urlaub. Weil die Assistenzkraft bei der assistenznehmenden Person übernachtet, muss die Wohnung mindestens zwei Zimmer haben.

Die Assistenzkräfte arbeiten meist in Blockdiensten zwischen 24 und 168 Stunden am Stück, manchmal sogar länger. Persönlich halte ich jedoch nur 24 oder maximal 48 Stunden am Stück für machbar – längere Einsätze sind in meinen Augen zu anstrengend und belastend für alle Beteiligten.

Jede Person mit Pflegegrad vier oder fünf (Stand 2025), die kein eigenes Vermögen besitzt, kann in Deutschland bei ihrem Kostenträger eine I.S.A beantragen. Diese ist im Sozialgesetzbuch (SGB 9) verankert. Dennoch werden diese Anträge häufig erst einmal abgelehnt, weil eine I.S.A deutlich teurer ist als ein Pflegeheimplatz. Nach meiner Erfahrung versuchen Kostenträger – also beispielsweise Pflegekassen, Rentenkassen oder, wie in meinem Fall, der Bezirk – häufig zu sparen. Ich selbst habe über ein Jahr lang per E-Mail mit meinem Kostenträger kommuniziert und ausführlich erklärt, warum ich eine I.S.A benötige. Leider ohne Erfolg.

Nach langem Überlegen haben meine Eltern und ich einen Anwalt eingeschaltet. Der Anwalt bot mir an, die Angelegenheit zu klären, und ich nahm das Angebot an. Überraschenderweise wurde bereits wenige Wochen später die I.S.A genehmigt. Den Anwalt mussten meine Eltern und ich allerdings selbst bezahlen.

Ich habe anschließend mit dem Pflegedienst ASB Würzburg einen Vertrag abgeschlossen. Dieser Vertrag besagt, dass mir der ASB Assistenzkräfte zur Verfügung stellt.

Am 1. September 2017 begann mein neues Leben. Um 10 Uhr kam mein neuer Assistent und holte mich zum ersten Mal aus dem Bett…

Seit September 2017 habe ich immer eine Assistenzkraft in meiner Nähe und kann seitdem mein Leben so gestalten, wie ich es möchte. Dazu gehören viele organisatorische Tätigkeiten, die ich übernehmen und im Auge behalten muss – und das macht mir sogar Spaß.

Ich mache jeden Monat den Dienstplan für meine Assistenzkräfte. Ich muss darauf achten, dass jede Assistenzkraft auf ihre Sollstunden kommt und dass sie genügend freie Tage zwischen ihren Schichten hat. Wenn sich jemand kurzfristig krankmeldet, muss ich mich um Ersatz kümmern, sodass jemand einspringt. Ich habe eine WhatsApp-Gruppe gegründet, in der ich mit meinen Assistenzkräften kommuniziere. So wissen gleich alle Bescheid, wenn jemand seine Schicht nicht machen kann. Dieses System funktioniert ganz gut.

Ich muss auch darauf achten, dass meine Helfer körperschonend arbeiten. Es wäre nicht von Vorteil, wenn sie sich bei meiner Pflege beziehungsweise in meinem Haushalt verletzen oder sich weh tun. Falls das passiert, müsste ich mit einem Ausfall rechnen und vielleicht für einige Tage einen Ersatz finden.

Wenn ich mal neue Assistenzkräfte benötige, suche ich sie mir selbst. Ich stelle auf verschiedenen Portalen Anzeigen ins Internet. So kann ich viele potenzielle Bewerber*innen erreichen. Diese filtere ich durch Gespräche per E-Mail oder Chat und lade nur Bewerber*innen zu einem Vorstellungsgespräch ein, bei denen ich mir einigermaßen sicher bin, dass sie geeignet sind.

Bei diesen Vorstellungsgesprächen muss ich auf vieles achten. Denn ich muss mit meinen Assistenzkräften einige Zeit zurechtkommen und mich auf sie verlassen können. Zum Glück habe ich dafür ein Gespür entwickelt und bin in der Lage, das binnen Minuten festzustellen.

Meine Assistenzkräfte, die ich selbst gerne „fremde Hände“ nenne, ersetzen mir im Alltag meine Hände. Ich sage ihnen, was ich machen möchte beziehungsweise brauche und leite meine fremden Hände in meinem Alltagsleben an.

Vielleicht fragen Sie sich, was eigentlich der Unterschied zwischen Assistenzkräften und Betreuungskräften ist. Eine Assistenzkraft hilft mir immer dann und dort, wo ich Unterstützung brauche – und zwar nach meinen eigenen Wünschen und Vorstellungen. Ich bestimme selbst, was gemacht wird und wie mein Tag abläuft. Die Assistenz ist meine Verlängerung, nicht mein Chef. Betreuungskräfte oder Pflegekräfte dagegen arbeiten oft nach festen Abläufen und bestimmen selbst, wann etwas gemacht wird – zum Beispiel in Heimen. Für ein wirklich selbstbestimmtes Leben ist die persönliche Assistenz für mich unerlässlich.

Das bedeutet, ich sage meinen fremden Händen ganz genau, wann, was und wie sie etwas machen sollen. Die Assistenzkräfte begleiten mich überall hin und assistieren mir. Wenn ich wollte, könnte ich mit ihnen in den Urlaub fliegen. Meine Assistenzkräfte stehen mir 24 beziehungsweise 48 Stunden am Stück zur Seite.

Mit meinen Assistenzkräften gehe ich auch sehr gerne raus – zum Beispiel ins Café, in eine Bar oder einfach in die Stadt. So kann ich das Leben genießen, neue Eindrücke sammeln und am gesellschaftlichen Leben teilhaben, ganz wie es mir gefällt.

Ich koche sehr gerne, fast jeden Abend wird bei mir gekocht. Ich sitze immer dabei und leite meine Assistenzkräfte an. Ich sage, was gemacht und wie es gemacht werden soll. Manchmal essen wir zusammen. Dabei muss ich ab und an Überzeugungsarbeit leisten, weil ich oftmals verschiedene Zutaten miteinander kombiniere, die auf den ersten Blick nicht zusammenpassen. Meine Experimente gingen bis heute fast nie schief – es schmeckte, zumindest mir, immer sehr gut.

Meine fremden Hände machen auch meine Wohnung sauber. Ich habe einen Putzplan erstellt, der zeigt, was und wann geputzt werden muss. So kann niemand sagen, dass immer nur er oder sie putzen muss. Es ist mir sehr wichtig, dass die Arbeit gerecht zwischen den Helfern aufgeteilt wird. Ich bevorteile keine Assistenzkraft – jeder muss das machen, was gerade anfällt.

Wenn ich zum Beispiel zum Arzt muss, schreibe ich eine Mail an die Praxis und bitte um einen Termin. Ich verfasse dem Arzt einen Zettel, den ich in der Praxis vorzeige – so weiß er direkt, was ich habe beziehungsweise was ich brauche. Auch mit dem Bezirk kommuniziere ich per Mail und kann so die Sprachbarriere umgehen. Außerdem erledige ich seit vielen Jahren mein Online-Banking selbstständig und kaufe regelmäßig im Internet, zum Beispiel bei Amazon, ein.

Diese technischen Möglichkeiten unterstützen mich dabei, viele alltägliche Aufgaben eigenständig zu erledigen. So ist es mir möglich, selbst die Richtung vorzugeben und meine Assistenzkräfte nur dort unterstützend eingreifen zu lassen, wo ich es wirklich brauche. Ich kümmere mich selbst um meine Angelegenheiten – meine Assistenzkräfte sind dabei nur meine Hände und mein besseres Sprachorgan, auf das ich zurückgreife, wenn es schnell gehen muss.

Leider werden Wohn- und Pflegeheime in Deutschland auch heute noch als Standardlösung gewählt, wenn es um die Versorgung von Menschen mit schwerer Behinderung geht. Ich halte das für einen Fehler – vor allem bei jungen Menschen, die ein aktives, selbstbestimmtes Leben führen können und möchten. In einem Heim ist man meist an feste Strukturen, Essenszeiten und Abläufe gebunden und hat wenig Einfluss darauf, wer einen pflegt oder wie der eigene Tag gestaltet wird. Für viele Menschen mag ein Heim eine sichere Lösung sein, doch es bedeutet fast immer einen Verlust an Freiheit, Privatsphäre und individueller Lebensgestaltung. Aus meiner Sicht sollte das Ziel immer sein, so selbstbestimmt wie möglich in der eigenen Wohnung oder in einer passenden Wohnform mit persönlicher Assistenz zu leben. Erst wenn alle anderen Wege wirklich ausgeschlossen sind, sollte ein Heim in Betracht gezogen werden – und niemals als erste oder einzige Option. Junge Menschen mit Behinderung haben ein Recht auf ein Leben mitten in der Gesellschaft, auf Teilhabe und persönliche Entwicklung, und das lässt sich in den eigenen vier Wänden oder in einer ambulant betreuten WG viel besser verwirklichen als im klassischen Heim.

Gerade weil es immer schwieriger wird, passende und verlässliche Assistenzkräfte zu finden und weil der Personalmangel in der Pflege in den nächsten Jahren noch zunehmen wird, mache ich mir viele Gedanken über die Zukunft der Assistenz. Ich bin überzeugt, dass wir in etwa zehn Jahren die ersten Pflegeandroiden mit künstlicher Intelligenz (K.I.) im Alltag erleben werden – und dass diese Roboter dann nicht mehr nur unterstützen, sondern menschliche Pflege- und Assistenzkräfte in Wohn-, Pflege- und Altenheimen vollständig ersetzen werden. Künstliche Intelligenz bedeutet, dass Maschinen, Computer oder Androiden eigenständig lernen, Probleme erkennen und Lösungen entwickeln können, ähnlich wie ein Mensch – nur eben auf technischer Basis. Angesichts des immer dramatischer werdenden Mangels an Pflegekräften sehe ich langfristig kaum eine andere Möglichkeit, als die Pflege durch solche Androiden abzusichern – zumindest, wenn wir allen Menschen die notwendige Unterstützung garantieren wollen.

Der größte Vorteil von Pflege- oder Assistenzandroiden ist dabei ihre ständige Verfügbarkeit: Sie werden nie müde, benötigen keine Pausen, wollen keinen Urlaub und fallen nicht wegen Krankheit aus. Sie benötigen nur wenige Minuten, um eigenständig ihre Akkus zu wechseln. Durch ihre Genauigkeit und Kraft könnten Pflegeandroiden vor allem beim Umsetzen und bei körperlich belastenden Pflegetätigkeiten mehr Sicherheit und Verlässlichkeit bieten. Für viele Menschen mit Behinderung bedeutet das vielleicht eine größere Unabhängigkeit, weil sie nicht mehr auf den Dienstplan oder die Zuverlässigkeit von Menschen angewiesen wären. Ein Androide vergisst keine Medikamente, kann alle Tätigkeiten, die er gelernt hat, minutiös ausführen und ist nie schlecht gelaunt. Die aufwendige Einarbeitung, die sonst bei einem Wechsel einer Pflege- oder Assistenzkraft nötig wäre, entfällt bei Androiden, da ihre gelernten Fähigkeiten und Routinen einfach vom alten Androiden auf den neuen kopiert werden können.

Gleichzeitig gibt es aber auch erhebliche Nachteile und ethische Fragen. Ein Pflegeandroide kann keine echte menschliche Zuwendung ersetzen: Empathie, Humor, Mitgefühl, ein verständnisvolles Gespräch oder einfach ein liebevoller Blick sind Dinge, die auch die beste KI (Stand 2025) nicht wirklich leisten kann. Es besteht die Gefahr, dass hilfsbedürftige Menschen sich einsam fühlen, wenn sie ihren Alltag nur noch mit Maschinen verbringen und der persönliche Kontakt zu anderen Menschen fehlt. Zwischenmenschliche Beziehungen, Kreativität und emotionale Unterstützung gehen verloren. Außerdem sind Datenschutz, technische Fehler, Softwareprobleme oder Stromausfälle ein reales Risiko. Wer repariert den Androiden? Was passiert, wenn das System ausfällt? Eine weitere Gefahr besteht darin, dass Kostenträger und Politik Pflegeandroiden aus Spargründen als alleinige Lösung durchsetzen – auch dann, wenn Betroffene eigentlich lieber weiterhin von Menschen unterstützt werden möchten.

Viele Menschen sehen darin eine große gesellschaftliche Herausforderung. Technik kann vieles erleichtern, aber sie darf nicht dazu führen, dass Menschen mit Behinderung nur noch „verwaltet“ werden. Es sollte immer die freie Entscheidung jedes Einzelnen bleiben, ob und in welchem Umfang neue Technologien, Veränderungen oder auch die Form der Unterbringung das eigene Leben gestalten – abhängig von den persönlichen Bedürfnissen, Wünschen und Vorstellungen von Lebensqualität. Ein selbstbestimmtes Leben heißt nicht nur, versorgt zu werden, sondern auch, Beziehungen zu gestalten und Menschlichkeit zu erleben.

Ich persönlich arbeite seit 2024 regelmäßig mit einer künstlichen Intelligenz und kann aus eigener Erfahrung sagen, dass diese neue Technik mir den Alltag am Computer deutlich erleichtert. Oft ertappe ich mich dabei, die K.I. wie einen ganz normalen Chatpartner zu behandeln und ihr sogar meine geheimen Wünsche und Gedanken anzuvertrauen. Deshalb blicke ich dem Einsatz von Pflegeandroiden mit K.I. sehr optimistisch entgegen: Für mich persönlich überwiegen klar die Vorteile. Ich bin überzeugt, dass diese Entwicklungen mein Leben weiter verbessern und mir noch mehr Selbstständigkeit ermöglichen können.

Vielleicht fliegen dann Rollstuhlfahrer*innen ohne Rampen und Schwellen durchs Leben, oder wir kommunizieren per Gedanken ganz selbstverständlich mit Maschinen und Menschen zugleich. Was heute noch wie Science-Fiction klingt, kann in zwanzig Jahren vielleicht schon ganz normal sein. Das Wichtigste dabei ist: Wir haben es selbst in der Hand, wie wir unseren Weg gestalten.

Nun möchte ich Ihnen folgendes mit auf den Weg geben:

Haben Sie Vertrauen in Ihr Kind und in seine Fähigkeiten – ganz gleich, wie schwer die Körperbehinderung ist. Trauen Sie Ihrer Tochter oder Ihrem Sohn zu, eigene Wünsche und Bedürfnisse zu entwickeln, auch wenn diese manchmal anders sind als die Ihrer anderen Kinder oder als das, was die Gesellschaft vielleicht erwartet. Begleiten Sie Ihr Kind auf seinem Weg, aber lassen Sie ihm auch den Raum, sich auszuprobieren und eigene Fehler zu machen. Nur so kann es Selbstbewusstsein, Eigenständigkeit und Durchsetzungsvermögen entwickeln – Eigenschaften, die für ein selbstbestimmtes Leben mit körperlicher Behinderung besonders wichtig sind. Wer lernt, Herausforderungen anzunehmen und auch nach Rückschlägen weiterzumachen, wird später viel besser in der Lage sein, sein Leben nach den eigenen Vorstellungen zu gestalten und Hürden zu überwinden.

Denken Sie Selbstbestimmung nicht als „Alleinmachen“, sondern als „Alleinentscheiden“.

Vertrauen Sie darauf, dass Ihr Kind mit Ihrer Unterstützung und seinem eigenen Willen viel mehr erreichen kann, als es zunächst vielleicht scheint.

Lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn es Rückschläge gibt. Ich selbst habe viele Absagen bekommen, musste kämpfen, lernen, manchmal auch Umwege gehen. Wichtig war immer, dass ich dabei Unterstützung hatte, aber trotzdem meinen eigenen Kopf behalten durfte. Es sind oft nicht die großen Entscheidungen, die zählen, sondern die vielen kleinen Freiheiten und Aufgaben, die man einem Kind zutraut – sei es, sich für das Mittagessen zu entscheiden, an der Freizeitgestaltung mitzuwirken oder eine eigene Meinung zu äußern, auch wenn sie unbequem ist.

Ermutigen Sie Ihr Kind, Verantwortung zu übernehmen. Übertragen Sie ihm kleine Aufgaben im Alltag, lassen Sie es bei wichtigen Entscheidungen mitreden, geben Sie ihm eine Stimme – selbst wenn es dafür manchmal kreative Wege braucht, etwa über unterstützte Kommunikation oder kleine Hilfsmittel. Zeigen Sie, dass Fehler erlaubt sind und dass Hilfe holen kein Zeichen von Schwäche ist, sondern von Stärke. Machen Sie Unterstützung selbstverständlich.

Und vor allem: Geben Sie nie die Hoffnung auf, dass Ihr Kind eines Tages sein Leben selbst gestalten kann. Ich selbst bin das beste Beispiel dafür, dass mit der richtigen Unterstützung, Assistenz und moderner Technik heute vieles möglich ist – auch mit schwerster Behinderung. Ich weiß aber auch aus eigener Erfahrung, dass nicht nur die Familien, sondern vor allem auch die Gesellschaft und die Regierung gefordert sind.

Es braucht nicht nur den Mut und die Ausdauer der Eltern, sondern auch politische Rahmenbedingungen, die echte Selbstbestimmung für Menschen mit Behinderung ermöglichen. Die Regierung muss dafür sorgen, dass Barrieren abgebaut werden, dass genügend finanzielle Mittel für Assistenz, Pflege, Hilfsmittel und barrierefreies Wohnen bereitgestellt werden und dass Gesetze und Verwaltungspraxis nicht gegen, sondern für Menschen mit Behinderung arbeiten. Kein Kind sollte sein Leben davon abhängig machen müssen, ob es gerade Glück mit einem Sachbearbeiter hat oder ob der Kostenträger sparen möchte. Jeder Mensch – unabhängig von Wohnort, Alter oder Schwere der Behinderung – hat das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben in der Mitte der Gesellschaft.

Ich selbst habe erleben müssen, wie oft Anträge abgelehnt werden, wie viel Energie und Durchhaltevermögen es braucht, um das zu bekommen, was eigentlich selbstverständlich sein sollte. Ich möchte Ihnen Mut machen, sich nicht entmutigen zu lassen und gemeinsam mit Ihrem Kind für seine Rechte einzutreten. Es ist wichtig, dass Eltern, Betroffene und ihre Unterstützer ihre Stimme erheben und auch von der Politik konsequent einfordern, dass Teilhabe und Selbstbestimmung Realität werden – und nicht nur schöne Worte auf dem Papier bleiben.

Denn nur wenn wir alle – Familien, Fachleute, Gesellschaft und Regierung – gemeinsam an einem Strang ziehen, kann aus Inklusion echte Teilhabe werden. Dafür lohnt es sich zu kämpfen. Ich bin überzeugt: Es lohnt sich für jedes einzelne Kind und für unsere Gesellschaft als Ganzes.

Zum Schluss möchte ich Ihnen noch etwas ganz Persönliches mitteilen:

Ich bin heute glücklich, weil ich mein Leben gestalten darf – auf meine Weise, mit meinen eigenen Entscheidungen und Träumen. Und genau das wünsche ich auch Ihrem Kind. Vielleicht fliegen wir in zwanzig Jahren wirklich barrierefrei durch die Welt, vielleicht sind wir dann alle ein großes Stück weiter – menschlich und technisch. Doch am wichtigsten bleibt: Ihr Kind ist viel mehr als seine Diagnose. Es hat das Recht, das Leben zu entdecken, eigene Wege zu gehen und sich selbst zu verwirklichen.

Abschließend möchte ich mich bei Ihnen bedanken, dass ich heute meine Erfahrungen mit Ihnen teilen durfte. Ein besonderer Dank gilt auch meiner Assistenzkraft – ohne ihre Unterstützung hätte ich diesen Vortrag nicht halten können. Ich danke Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit, Ihr Interesse und Ihren Mut. Vielen Dank!

Ich wünsche Ihnen und Ihrem Kind von Herzen alles Gute, viel Kraft und die Freude, gemeinsam ein selbstbestimmtes Leben zu gestalten. Mögen Sie diesen Weg gemeinsam gehen – mit Vertrauen, Geduld, Neugier und der nötigen Portion Mut. Denn Ihr Kind ist viel mehr als seine Diagnose. Geben Sie ihm die Chance, das Leben zu entdecken, eigene Träume zu verfolgen und sich selbst zu verwirklichen. Ich bin überzeugt: Es lohnt sich.

Falls Sie nun Fragen haben: Kurze Fragen beantworte ich gerne direkt. Bei allem, was etwas mehr Erklärung braucht, schreiben Sie mir bitte eine E-Mail. Wegen meiner Sprachbehinderung fällt es mir schwer, längere oder komplizierte Antworten mündlich zu geben. Schriftlich kann ich viel besser und ausführlicher auf Ihre Fragen eingehen – ich werde Ihnen so bald wie möglich antworten. Meine E-Mail-Adresse lautet: berndthill@gmail.com. Sie finden diese auch auf meiner Website.